Zmagamy się z potworem

Monika Wysocka

Z Alicją Morze, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Nadciśnienie Płucne i ich Przyjaciół rozmawiamy o tym jak trudno pogodzić się w wieku 36 lat z walką o każdy oddech, o nowoczesnych terapiach, które spowalniają chorobę, a w Polsce wciąż nie są dostępne dla wszystkich i o życiu w cieniu śmierci.

 

Od kiedy choruje Pani na nadciśnienie płucne?

Moja choroba objawiła się po porodzie. Wcześniej byłam szczupła i energiczna, jednak w ciąży przytyłam i nigdy już nie wróciłam do poprzedniej sylwetki. Kiedy więc po porodzie nie miałam kondycji, sapałam przy wysiłku byłam przekonana, że to wina tuszy. Ponieważ dodatkowo w tym czasie rozkręcaliśmy biznes, byłam bardzo zajęta i nie miałam czasu na chodzenie po lekarzach. I tak to trwało aż do momentu, gdy któregoś dnia przejście przez pokój okazało się zbyt dużym wysiłkiem. Wtedy pierwszy raz pomyślałam, że chyba jednak coś jest nie tak. Tusza tuszą, ale moja przyjaciółka z nadwagą wciąż była niezwykle energiczna. Postanowiłam wybrać się do lekarza, najpierw jednak chciałam zebrać komplet badań. Pamiętam ten dzień dokładnie, to był 15 grudnia 1997 roku, ponury poniedziałek. Pani, która robiła EKG zrobiła dziwna minę, gdy zobaczyła wynik. Na moje dopytywanie czy wszystko ok, nakazała mi natychmiast skontaktować się z lekarzem. Tak trafiłam do ówczesnego szefa Kliniki Pulmonologii Akademii Medycznej w Gdańsku – i to był pierwszy cud, który mie spotkał. Gdybym wtedy na swojej drodze spotkała lekarza, który sugerowałby mi nerwicę lub schudnięcie – a takie zalecenia jeszcze dziś zdarza się słyszeć pacjentom – zaniechałabym leczenia uznając, że z tym problemem muszę poradzić sobie sama.

Jednak trafiła Pani do najlepszych specjalistów. Jak to się stało?

W styczniu trafiłam na oddział, gdzie przeprowadzono wstępną diagnostykę. Okazało się, że nie jest dobrze. Jednak wtedy jeszcze nie rozumiałam wagi sytuacji. Polecono mi jechać do Warszawy do prof. Torbickiego. Uważałam, że to przesada, nie dostałam nawet tabletek, a mam jeździć na jakieś konsultacje 400 km! Jednak mój profesor nalegał. W Warszawie potwierdzono wstępną diagnozę: idiopatyczne tętnicze nadciśnienie płucne – ja nazywam je idiotyczne, bo przez całą szkołę uczyłam się, że nie ma skutku bez przyczyny, a tu właśnie coś takiego mi się przytrafiło.

I co było dalej? Wtedy właściwie nie było skutecznego leczenia w tej chorobie.

To prawda, ale to właśnie był mój drugi cud: prof. Torbicki powiedział, że starają się o udział w międzynarodowych badaniach i być może za jakiś czas będą mogli zaproponować mi leczenie.

W oczekiwaniu na ten moment wróciłam do swojego życia i do swojej księgarni. Było ciężko, bo ta choroba objawia się tym, że najzwyklejsze codzienne czynności są nie lada wysiłkiem. Kiedy zapytałam lekarza co dalej będzie ze mną powiedział: pani Alicjo pani lubi czytać książki, więc wygodny fotel, no może z czasem z tlenem…. Mój syn miał wtedy 10 lat, nie brzmiało to najlepiej, ale wciąż nie miałam świadomości jak jest źle, bardziej przeczuwałam, że dzieje się coś niedobrego. I kiedyś będąc w księgarni natknęłam się na książkę amerykańskiego kardiologa, w której znalazłam informacje na temat mojej choroby. Nogi się pode mną ugięły. Przeczytałam, że to schorzenie śmiertelne i że od diagnozy żyje się od 6 do 48 miesięcy. Mając  trzydzieści sześć lat i dziecko w podstawówce, to naprawdę średnia informacja. Wtedy po raz pierwszy spoważniałam. Zaczęłam szukać więcej informacji na temat choroby i myśleć co można zrobić. Wówczas dowiedzieliśmy się, że prof. Torbicki zabiega o to, by w Polsce, w jego klinice uruchomić badania kliniczne nad pierwszym lekiem skierowanym bezpośrednio na tętniczki płucne. Jednak wyczekiwanie na badanie trwało, a mój stan – zgodnie z przewidywaniami lekarzy – zaczął się pogarszać. Nie mogłam już mówić bez ataku kaszlu, mój syn zaczął się mnie bać, duszności sprawiły, że nie mogłam mu czytać na dobranoc.

Wreszcie jednak się udało…

Tak, Polska została włączona do międzynarodowych badań, a ja byłam pierwszą osobą, która wzięła w nich udział. Nikt nie wiedział czy dostałam lek czy placebo – takie są zasady. Ze szpitala wyszłam w Sylwestra i jak dziś pamiętam, że któregoś wieczora, mniej więcej po tygodniu, może dwóch odruchowo wzięłam książeczkę i poszłam do syna, żeby mu poczytać. To był pierwszy dzień kiedy uświadomiłam sobie, że przestałam kasłać. Wtedy już wiedzieliśmy, że na pewno dostałam lek – różnica była odczuwalna. Mija właśnie 18 lat i cztery miesiące od kiedy go przyjmuję i mogę z całą świadomością powiedzieć, że uratował mi życie.

Na czym polega leczenie?

Z jego podawaniem wiąże się okropny ból. Ponieważ podaje się go iniekcyjnie wówczas wiązało się to z codziennymi  wkłuciami. Cały brzuch miałam w siniakach, trudno było znaleźć miejsce na kolejny zastrzyk. No i ten ból – jakby ktoś grzebał w brzuchu gwoździem. Tak dojmujący, że nie wszyscy byli w stanie go znieść, zdarzało się, że niektórzy rezygnowali wiedząc, że to oznacza dla nich śmierć. Ja nie mogłam sobie na to pozwolić, miałam w domu dziecko, którego nie chciałam osierocić. Dziś to już wygląda inaczej  – o ile nic się nie dzieje jedno wkłucie można wykorzystywać przez ok. dwa miesiące.

Jak to się stało, że założyła Pani Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół?

To choroba rzadka, wręcz ultrarzadka, do tego z banalnymi objawami, które jeśli już się pojawią oznaczają, że choroba jest zaawansowana. Najczęściej spada jak grom z jasnego nieba, na osoby dotychczas zupełnie zdrowe, w kwiecie wieku, często na sportowców – co jest dla nich zupełnie niezrozumiałe. Szukając wzajemnie pomocy i zrozumienia nawiązywaliśmy między sobą kontakty. Tak zrodziła sie grupa wsparcia, która z czasem, w 2007 roku, przekształciła się w Stowarzyszenie. Z czasem dołączyliśmy do Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe), które zrzesza 39 organizacji z 33 krajów.

Czym oprócz dawania wsparcia zajmuje się Stowarzyszenie?

Chcemy zwiększać wiedzę o nadciśnieniu płucnym wśród pracowników służby zdrowia i w społeczeństwie. Bo choć udało nam się wypracować ogrom, jak na tak małą organizację, choć działamy już od tylu lat, wciąż są problemy z diagnozowaniem. Najgorsze są dni, gdy dzwonią pacjenci i słyszę, że choć stwierdzono chorobę lekarz nie pokierował dalej pacjenta na właściwą ścieżkę leczenia! Tymczasem w Polsce są już 23 ośrodki, które zajmują się chorymi dorosłymi i 9 ośrodków leczących dzieci. Stąd akcje medialne, nagłaśnianie informacji na temat choroby. Chcemy by ludzie wiedzieli, że tak banalne objawy jak nieuzasadnione zmęczenie, sapanie, brak tchu mogą świadczyć o niebezpiecznej chorobie, w której śmiertelność przewyższa tę spowodowaną niektórymi rodzajami raka , w tym raka piersi i raka jelita grubego.

Samo nadciśnienie płucne nie jest rzadkie, ale dwa jego rodzaje: idiopatyczne tętnicze nadciśnienie płucne oraz przewlekłe zatorowe nadciśnienie płucne – są niezwykle groźne. Pomimo leczenia ciągle zbierają śmiertelne żniwo. Walczymy o jak najszybszą diagnozę, bo wczesne podanie leku spowalnia objawy choroby. A ponieważ choroba często dotyka ludzi młodych to tym bardziej istotne.

Zabiegamy także o dostępność do wszystkich metod leczenia, w tym o terapię trójlekową. Jesteśmy przecież w Unii Europejskiej, chcemy więc być leczeni jak pacjenci w innych krajach. Udało nam się wywalczyć rozpoczęcie leczenia już w II klasie NYHA, ale tylko jednym lekiem. A nam zależy, aby także osoby we wcześniejszym stadium mogły korzystać z terapii łączonej – wiadomo, że najlepsze efekty uzyskuje się lecząc naszą chorobę lekami z trzech grup, które działają na tętniczki płucne w różny sposób.

Walczymy też o obniżenie ceny leku – choć w stosunku do lat ubiegłych cena spadła, to jednak 2600 zł miesięcznie dla chorych na rencie to wciąż zbyt dużo.

I choć to najmniejszy z naszych problemów, byłoby świetnie, gdyby możliwa była zmiana formuły odbioru leku. Kiedyś wysyłano nam je pocztą, teraz procedury na to nie pozwalają i musimy je odbierać ze szpitala, a dla niektórych pacjentów to duże utrudnienie.

Skoro chorzy mają trudności nawet z poruszaniem się skąd pomysł, by organizowane przez Was akcje edukacyjne miały charakter sportowy?

To trochę przewrotne. Sportowcy, którzy męczą się przekraczając możliwości własnego organizmu, bijąc rekordy robią to poniekąd dla własnej przyjemności, dla satysfakcji. My męczymy się podobnie, jednak nie chodzi o wejścia na szczyt lecz o przejście paru kroków, tracimy oddech przy najmniejszych czynnościach dnia codziennego.

Doskonale oddaje to film „Gra w klasy” dostępny na naszej stronie, pokazuje jak postęp choroby wymusza zmiany w życiu. Naszą chorobę mierzy się stopniami NYHA służącą do klasyfikacji ciężkości objawów niewydolności serca – stąd tytuł. Na początku większość z nas jest w stanie żyć niemal normalnie, z czasem to się zmienia, aż przestaje to być możliwe. Nasze życie z chorobą polega wymyśleniu sposobu na swoje funkcjonowanie. Ja dość szybko zrozumiałam, że ze względu na dziecko muszę sobie ustalić hierarchię ważności – czy sprzątać i później już być nie do życia, czy zostawić siły na wyjście z dzieckiem na spacer. Od wielu lat pomagam sobie w ten sposób, że korzystam z wózka inwalidzkiego. Mieszkam w Gdyni, kiedy więc wybieramy się na bulwar nad morzem mąż podwozi mnie wózkiem do samochodu, przesiadam się i  prowadzę auto, a kiedy dojeżdżamy na miejsce w jedną stronę jadę na wózku, a w drugą próbuję przejść się sama. Trzeba umieć sobie wyważyć co jest ważne – na pewnym etapie choroby już nie da rady robić wszystkiego. Na przykład nie jestem już w stanie za jednym zamachem umyć zębów i rozczesać włosów. Muszę to sobie rozłożyć w czasie. Mogę albo iść albo mówić – jednocześnie już się nie udaje. Ale ja mam IV stopień NYHA i nie mam pretensji do losu – żyję naprawdę długo jak na tę chorobę. Mam 55 lat, wychowałam syna, wykształciłam go, byłam na jego ślubie, teraz cieszę się wnukami. To wspaniałe osiągnięcie.

To schorzenie, które wpływa chyba na całą rodzinę…

Niestety tak. Rola rodziny, opiekunów jest bardzo ważna , od tego zależy nasza chęć do życia. Zmagamy się z potworem i ktoś musi nam pomagać w tej walce. Jednak bliscy, szczególnie na początku, nie zawsze zdają sobie sprawę z wagi sytuacji. Dlatego kiedy organizujemy warsztaty dla chorych to koniecznie chcemy, by byli także opiekunowie. Często dopiero kiedy specjalista, profesor mówi o tym jak to poważna choroba i na czym polega, zdrowi zaczynają wierzyć, że to nie fanaberie i wymówki, lecz choroba sprawia, że wielu rzeczy nie możemy zrobić, że bez nich nie damy rady.