Z białaczką da się żyć

Do 30 listopada na Dworcu Centralnym w Warszawie można zobaczyć jak patrzą na świat osoby chore na białaczkę. Wystawa została zorganizowana w ramach kampanii społecznej „Potrzeba trochę szczęścia – historie pacjentów hematoonkologicznych”.

Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie pacjentów poprzez przedstawienie historii osób, którym pomimo choroby udaje się prowadzić aktywne, normalne życie. Zdjęcia można oglądać w formie wystawy w różnych miastach Polski, a szczegóły dotyczące wystaw są dostępne na stronie kampanii.

Głównym elementem kampanii jest wyjątkowy album z historiami osób chorymi i pięknymi zdjęciami autorstwa Pauliny Łyczkowskiej, przedstawiający świat chorych, codzienne zmagania z białaczką i wpływ na rytm życia jakie spowodowała choroba. Każdy z bohaterów zajęty własnym życiem, w którym nie było miejsca na chorobę, kiedy się zjawiła. Teraz realizują swoje pasje i przekonują, żeby dobrze żyć wystarczy trochę szczęścia.

Przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej jest rozpoznawana u osób w wieku powyżej 65. roku życia. Jej przebieg  jest bardzo zróżnicowany. U części chorych jest on powolny i białaczka przez wiele lat nie wymaga leczenia, u innych leczenie rozpoczyna się wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Jeśli do tego dochodzi, oznacza to dużą zmianę w życiu chorego – niesie ze sobą konieczność częstszych wizyt zwykle związanych z hospitalizacją i ryzyko powikłań leczenia. Pacjentom towarzyszy zatem zarówno  lęk przed brakiem leczenia (brak poczucia walki z chorobą mimo trudnej diagnozy), jak i lęk w momencie wdrożenia terapii (obawa przed działaniami niepożądanymi, wyniszczeniem oraz niedostateczną skutecznością). Bardzo duże znaczenie ma wsparcie rodziny. Pomocne może okazać się również zrzeszenie w organizacjach pacjentów działających w tym obszarze terapeutycznym.

„Trzeba mieć plan na chorobę – przekonuje pan Jacek Gugulski, prezes Stowarzyszenia PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową) i fundacji Razem Pomimo Wszystko, chory od siedemnastu lat na białaczkę szpikową. I podpowiada, że gdy już jest diagnoza, należy szukać rzetelnej informacji, a gdy wyników jeszcze nie ma, nie wolno snuć czarnych scenariuszy. Bo w leczeniu bardzo ważne są psychika i wiedza. „Jak mnie wypchną drzwiami, wejdę oknem!”.

Przewlekła białaczka limfocytowa jest chorobą nieuleczalną, oporną na konwencjonalne metody leczenia. Jedyną metodą, która stwarza szansę na powrót do zdrowia, jest allogeniczna transplantacja komórek krwiotwórczych, wykonywana rzadko z uwagi na duże ryzyko śmierci okołoprzeszczepowej.

„Jak się tak czasem siedzi w kolejce, szczególnie w naszym ciechanowskim szpitalu, dużo się rozmawia. W grupie chorych łatwiej o tym mówić. Każdy dzieli się swoimi przeżyciami. Wiemy, co kto może czuć. I mam ochotę powiedzieć tym, co zaczynają chorować, że nie jest tak źle. Że z tą chorobą można żyć”- mówi Janina Bramowicz, chorująca na przewlekłą białaczkę limfocytową od dziesięciu lat.

Kampania realizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

www.hematoonkologia.com.pl