Światowy Tygodzień IPF

W ostatnią niedzielę, 22 września, na terenie obiektu Royal Wilanów przy ulicy Klimczaka 1, uczestnicy Pikniku IPF sprawdzili kondycję swoich płuc wykonując badania spirometryczne – z tej możliwości skorzystały 82 osoby. Wydarzenie odbyło się w ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF, który obchodzony jest zawsze w 3. tygodniu września.

Organizatorem spotkania było Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF (idiopatycznego włóknienia płuc), które od kilku lat działa na rzecz podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej tej rzadkiej choroby.

W Europie każdego roku diagnozuje się ok. 35 000 nowych przypadków zachorowań na idiopatyczne włóknienie płuc IPF, w Polsce jest ich ok. 2 000. Istnieje jednak prawdopodobieństwo, że chorych może być o wiele więcej. Przyczyny IPF w dalszym ciągu pozostają nieznane, a choroba daje niespecyficzne objawy, co może opóźnić prawidłowe postawienie diagnozy. Eksperci wskazują, że czynniki genetyczne mogą odgrywać znaczącą rolę w rozwoju choroby. U ok. 5% pacjentów z idiopatycznym włóknieniem płuc schorzenie występuje również u członków ich rodzin. IPF może być również związane z reakcjami na leki i przebyte infekcje. Przypuszcza się, że czynnikami sprzyjającymi występowaniu idiopatycznego włóknienia płuc mogą także być: palenie tytoniu, zanieczyszczenie środowiska czy refluks żołądkowo-przełykowy.

Idiopatyczne włóknienie płuc występuje rzadko, co sprawia, że wielu lekarzy, zwłaszcza pierwszego kontaktu, nie ma z tą chorobą do czynienia nawet w długiej praktyce lekarskiej i nie zawsze potrafią właściwie odczytać zgłaszane przez pacjenta objawy. To jeden z powodów dlaczego diagnostyka IPF w Polsce jest utrudniona. Inną przyczyną może być również niska świadomość choroby wśród społeczeństwa. Od wystąpienia pierwszych symptomów do rozpoznania mija średnio 1-2 lata. Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF, w ramach Światowego Tygodnia IPF, chce zwrócić uwagę osób zmagających się z niepokojącymi objawami takimi jak duszność czy utrzymujący się kaszel, aby zgłaszali się do specjalisty chorób płuc, który po wykonaniu szeregu badań oraz konsultacji w zespole wielospecjalistycznym, będzie mógł ostatecznie postawić diagnozę.

Urodziłem się człowiekiem zdrowym i takim byłem do czasu rozpoznania IPF. Nie przypuszczałem, że jest to śmiertelna choroba, która daje dość krótki horyzont przeżycia. Dopiero w specjalistycznej klinice dowiedziałem się o konsekwencjach jakie niesie za sobą IPFmówi Dariusz Klimczak, Prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.

Idiopatyczne włóknienie płuc wywołuje nieodwracalne zmiany w płucach, co skutkuje znacznym zmniejszeniem ich pojemności, nawet o połowę normalnej wartości. Chorzy mają trudności w wykonywaniu prostych, codziennych czynności jak spacer, przygotowanie posiłku czy mycie zębów. Z powodu niekorzystnego rokowania życie z IPF jest również obciążające emocjonalnie. Lekarze zalecają, aby osoby cierpiące na tę chorobę miały kontakt z grupami wsparcia, które umożliwiają dzielenie się doświadczeniami i wiedzą z innymi pacjentami.

Zarówno pacjenci, ich rodziny, jak i wszyscy zainteresowani mogą brać udział w spotkaniach edukacyjnych, które organizujemy minimum dwa razy w roku, w tym m.in. w ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF. Wykłady prowadzą wybitni specjaliści w dziedzinie chorób płuc. IPF nie jest chorobą, o której pacjenci mogą rozmawiać czekając w kolejce do lekarza. Nie mogą również porównać swoich dolegliwości tak jak w przypadku prostego przeziębienia. Nasze spotkania mają za zadanie umożliwić chorym rozmowę z lekarzami i rehabilitantami poza regularnymi wizytami w gabinecie, podzielenie się doświadczeniami z innymi chorymi i wzajemne podtrzymywanie się na duchu mówi dr Katarzyna Lewandowska, Zastępca Prezesa Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.

W sobotę 21 września o godz. 12:00 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, odbyło się spotkanie edukacyjne pt. „Leczenie objawów IPF”, po którym wszyscy pacjenci i zaproszeni goście odbyli wycieczkę zabytkowym „Ogórkiem IPF” w towarzystwie warszawskiego przewodnika.
A w niedzielę, 22 września, Towarzystwo Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc w godzinach 12:00 – 16:00 zorganizowało Piknik IPF na terenie obiektu Royal Wilanów przy ulicy Klimczaka 1. Wydarzenia te były doskonałą okazją do spotkania i rozmowy w gronie pacjentów, ich rodzin, lekarzy i ekspertów w dziedzinie chorób płuc. W trakcie pikniku wszyscy chętni mieli możliwość wykonania bezpłatnych, profilaktycznych badań spirometrycznych oraz konsultacji z lekarzami, rehabilitantami i dietetykami. Odbył się pokaz ćwiczeń oddechowych, a także aukcja charytatywna, z której dochód przeznaczono na pomoc pacjentom z IPF. Czas umilały występy artystyczne.