RZS: nie rezygnuj z życia

Chorzy z reumatoidalnym zapaleniem stawów mogą normalnie funkcjonować i nie muszą rezygnować z dotychczasowego życia – warunkiem jest wczesna diagnoza oraz wprowadzenie właściwej terapii w kolejnych etapach choroby. Rozpoczynająca się w Światowy Dzień Reumatyzmu kampania społeczna „RZS – nie rezygnuj” ma pomóc znaleźć odpowiedź na pytanie czy jest szansa, aby sytuacja polskich chorych na RZS zmieniła się na lepszą.

Reumatoidalne Zapalenie Stawów (RZS) nie atakuje nagle, zwykle jest to proces, jednak pierwsze objawy choroby są często bagatelizowane. Nawet, jeśli pojawi się sztywność lub ból stawów, które mijają po jakimś czasie, w pośpiechu dnia codziennego, chorzy lekceważą pojawiające się symptomy nadchodzącej choroby. Niestety w przypadku wielu osób zmagających się z reumatoidalnym zapaleniem stawów, choroba staje się powodem licznych osobistych niepowodzeń, a często rodzinnych tragedii.

U ośmiu na dziesięciu pacjentów poziom ich własnej wartości, od kiedy zachorowali, uległ obniżeniu. Dwóch na trzech chorych z RZS zmuszonych jest do zmiany zawodu w związku z zachorowaniem, a siedmiu na dziesięciu do przerwania nauki lub kształcenia zawodowego. Dla blisko 40% badanych choroba reumatyczna jest przyczyną bierności zawodowej lub pracy w niepełnym wymiarze godzin.

Reumatoidalne zapalenie stawów dotyka ok. 350 tys. Polaków, czyli do 1,5% populacji. Przyczyny tej autoimmunologicznej choroby nie są znane, choć wiadomo, że to własny układ odpornościowy człowieka atakuje zdrowe komórki stawów dając w efekcie zesztywnienie, bolesność i obrzęki ograniczające lub uniemożliwiające wykonywanie nawet najprostszych czynności dnia codziennego. Nawet utrzymanie kubka z płynem staje się trudne, nie wspominając o samodzielnym poruszaniu się. Znane są czynniki ryzyka RZS: otyłość, nadmierne spożycie soli, palenie tytoniu, zakażenia czy paradontoza! Warto zatem zadbać o zdrowe żywienie, rezygnację z palenia czy właściwą higienę jamy ustnej i wizyty u stomatologa. Choć czynniki genetyczne należy również brać pod uwagę, to mało kto zdaje sobie sprawę z możliwości profilaktyki w obszarze RZS, tak jak mało kto, nadal kojarzy RZS z młodym wiekiem. A to właśnie u osób między 25 a 40. rokiem życia najczęściej rozpoznaje się reumatoidalne zapalenie stawów.

Aby postawić właściwą diagnozę wystarczy o problemach ze stawami, bolesności i obrzękach powiedzieć przede wszystkim interniście, który skieruje na odpowiednie badania krwi. Jeśli wyniki wyjdą pozytywnie (m.in. podwyższone CRP), wówczas skieruje on chorego do lekarza reumatologa. Szybka diagnoza i natychmiastowe podjęcie leczenia pozwala na opanowanie choroby na wczesnym jej etapie, jednak u większości pacjentów czas oczekiwania na diagnozę, znacznie przekracza optymalny czas diagnozy, który dawałby największe szanse na zatrzymanie postępu choroby. Co drugi pacjent czeka rok na podjęcie leczenia od czasu postawienia diagnozy. A główne powody takiego stanu wg pacjentów to brak wolnych terminów do lekarzy specjalistów oraz wysokie koszty (wliczając w to dojazd i zwolnienie z pracy) opieki specjalistycznej.

Tylko co trzeci pacjent ocenia, że jego leczenie prowadzone jest właściwie i przynosi należyty efekt. Co szósty pacjent uważa, że leczenie prowadzone jest w sposób niewłaściwy. Dwie trzecie pacjentów uważa, że dostępność do leków biologicznych w Polsce jest utrudniona. Późne rozpoznanie, niewłaściwe leczenie i fakt, że wielu chorych wyczerpało dostępne możliwości terapeutyczne, pozostawia lekarzy bezradnych wobec potrzeb pacjentów. Chory na co dzień zmaga się z wszechobecnym bólem, a coraz większa niesprawność i brak samodzielności przynosi obciążenia nie tylko dla osoby z RZS, ale również dla całej rodziny i bliskich. Aż dwie trzecie badanych deklaruje, że dominuje u nich poczucie średniego i wysokiego poziomu bólu w związku z chorobą. Co czwarta osoba z tych, które swój poziom bólu oceniają jako wysoki przyznaje, że miewa myśli samobójcze. Jednym z podstawowych czynników negatywnego, psychicznego samopoczucia badanych, jest poczucie niepewności w postępie i leczeniu choroby, a co za tym idzie prowadzenia oraz planowania życia osobistego. Pacjenci podkreślają też, że dla nich opieka psychologiczna jest szczególnie ważna z dwóch powodów: po pierwsze, codziennego funkcjonowania w chorobie przewlekłej i po drugie, funkcjonowania w momencie ataku choroby, kiedy błahe czynności stają się dużym wyzwaniem.

Jakie w takim razie rozwiązania ma do zaproponowania chorym z RZS polski system zdrowia?

Według socjologa, Tomasza Sobierajskiego, eksperta kampanii „RZS – nie rezygnuj”, z analizy sytuacji pacjentów na podstawie raportów: „JA PACJENT 2017 – Perspektywa Pacjentów na Stan Opieki Reumatologicznej w Polsce ” oraz „Aktywność społeczno-zawodowa osób z chorobami reumatologicznymi” wynika, że leczenie chorób reumatycznych powinno mieć charakter interdyscyplinarny w ramach zespołu kierowanego przez reumatologa. W zespole, zgodnie z międzynarodowymi wytycznymi powinni się znaleźć m. in.: neurolog, psychiatra, psychoterapeuta, rehabilitant, pracownik socjalny, ortopeda, lekarz POZ, pielęgniarka, dietetyk i farmaceuta.

Czy taka organizacja opieki nad pacjentem jest w możliwa w polskich realiach? Czy jedynym ograniczeniem jest brak środków finansowych? O tym będzie edukacyjna kampania społeczna pt.: „RZS – nie rezygnuj”, która rozpoczyna się 12 października, w Światowym Dniu Reumatyzmu,  realizowana w partnerstwie z Ogólnopolską Federacją Stowarzyszeń Reumatyków REF przy wsparciu firm Eli Lilly Polska i Synexus Polska.