Powstaje nowoczesna platforma gromadzenia danych w onkologii

Rusza budowa platformy informatycznej pod nazwą e-KRN+, która będzie miejscem gromadzenia i analizy danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych. Platforma umożliwi integrację funkcjonujących na niej rejestrów z systemami świadczeniodawców leczących choroby nowotworowe. Projekt usprawni gromadzenie danych o nowotworach, a także posłuży do analiz naukowych, medycznych i ekonomicznych w oparciu o dane rzeczywiste (Real World Data).

Automatyzacja zbierania danych o nowotworach

Systematyczne zbieranie i gromadzenie danych o zagrożeniu nowotworami złośliwymi dla całej Polski odbywa się od wielu lat w Krajowym Rejestrze Nowotworów (KRN).Dane KRN pokazują, że obecnie z chorobą nowotworową żyje około 1 mln osób. Nowotwory są drugą, a według prognoz w najbliższych latach staną się pierwszą przyczyną zgonów w Polsce.

Dążymy do pozyskania jak największej ilości danych o zachorowaniu na nowotwór i wszelkich istotnych zmianach w statusie chorego, tak aby można było odpowiedzieć na szereg pytań zadawanych przez lekarzy, naukowców, pacjentów i instytucje ochrony zdrowia. – mówi dr hab. n med. Joanna Didkowska, Kierownik Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów COI, Krajowy Rejestr Nowotworów. – Poprzez rozwiązania informatyczne chcemy zwiększyć automatyzację zbierania danych do rejestrów onkologicznych oraz uzyskać najwyższą kompletność informacji o przypadkach zachorowań na nowotwory zgłaszanych do rejestru. – dodaje.

Powyższe cele wpisują się w strategię projektu informatycznego, pod tytułem „Budowa nowoczesnej platformy gromadzenia i analizy danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanej z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e-KRN+)”.

Główną ideą projektu jest utworzenie nowoczesnej platformy, która zaoferuje unikalne środowisko dla rejestrów onkologicznych oraz usprawni procedury pozyskiwania danych o nowotworach i ich analizę. Cyfryzacja procesów i procedur będzie polegała na możliwości bezpośredniej integracji rejestrów działających na platformie z bazami szpitalnymi z pominięciem zaangażowania w tym procesie lekarzy oraz personelu medycznego.

W trakcie realizacji projektu wypracujemy rozwiązanie pozwalające wybrać z systemów szpitalnych dane potrzebne do wypełnienia karty zgłoszenia nowotworu złośliwego (KZNZ) bez względu na format przechowywania danych. Dane przetworzone z wykorzystaniem algorytmów sztucznej inteligencji (text-mining) pozwolą pracownikom wojewódzkich rejestrów nowotworów na właściwe ich zakodowanie zgodnie z wymaganiami zawartymi w formularzu karty zgłoszenia. – wyjaśnia dr n. med. Urszula Wojciechowska, Kierownik Projektu, Zakład Epidemiologii i Prewencji Nowotworów COI, Krajowy Rejestr Nowotworów. – Chcemy doprowadzić do stopniowego odchodzenia od ręcznego wypełniania KZNZ (zarówno w formacie papierowym jak i elektronicznym), co jednocześnie doprowadzi do wyłączenia personelu medycznego z procesu wypełniania formularza KZNZ, ograniczając czas poświęcony przez lekarzy na czynności administracyjne na korzyść czasu poświęconego pacjentom.

Zintegrowanie rejestrów onkologicznych w ramach jednej platformy

Jednym z elementów projektu e-KRN+ jest utworzenie zintegrowanej platformy informatycznej dla rejestrów onkologicznych (ZPRO), oferującej wysoki poziom bezpieczeństwa danych oraz narzędzia do ich przetwarzania i analizy. Dzięki integracji rejestrów onkologicznych w ramach platformy, wspólne dane gromadzone przez rejestry będą pobierane tylko raz i przechowywane w jednym miejscu. Takie rozwiązanie jest efektywne zarówno pod względem organizacyjnym jak i finansowym.

Na platformie utworzonej w ramach projektu e-KRN+ będą umiejscowione bazy rejestrów onkologicznych, hurtownia danych oraz szereg narzędzi do przetwarzania i analizy danych. Jednym z produktów będzie również Generator Rejestrów Narządowych, który zostanie wykorzystany do sukcesywnego tworzenia rejestrów narządowych w jednolitym formacie. Generator Rejestrów Narządowych posłuży do utworzenia pierwszego rejestru narządowego na platformie, czyli Polskiego Rejestru Onko-Hematologicznego (PROH).

PROH – pierwszy rejestr narządowy na platformie e-KRN+

W dobie szybkiego rozwoju technologii medycznych istnieje potrzeba gromadzenia precyzyjnego zakresu danych klinicznych dla wybranych nowotworów, które pozwolą ocenić skuteczność poszczególnych terapii w świecie rzeczywistym. To wymaganie spełniają rejestry narządowe, pozwalające na rozbudowę zakresu informacji gromadzonych w KRN o dane medyczne potrzebne do monitorowania procesu leczenia. Pierwszym rejestrem narządowym, który zostanie utworzony w ramach projektu e-KRN+ będzie Polski Rejestr Onko-Hematologiczny (PROH).

PROH będzie gromadził dane dotyczące chorych na nowotwory hemato-onkologiczne, które będą unikalnym zasobem „Real World Data” możliwym do wykorzystania podczas podejmowania optymalnych decyzji dotyczących rekomendacji terapeutycznych i refundacyjnych, co przełoży się bezpośrednio na poprawę jakości leczenia pacjentów z chorobami hemato-onkologicznymi, a także pomoże zoptymalizować wydatki na ich leczenie.

Efektywność platformy

Platforma, w której zostaną wykorzystane algorytmy sztucznej inteligencji będzie spełniała wiele funkcji – w pierwszej kolejności będzie służyła szpitalom, które realizują z nami projekt (COI z oddziałami w Krakowie i Gliwicach oraz Instytut Hematologii i Tranfuzjologii), a po zakończeniu projektu przetestowany moduł integracji danych będzie wdrożony w większości ośrodków leczących pacjentów onkologicznych. Platforma będzie również miejscem publikowania raportów tworzonych na podstawie danych z rejestrów onkologicznych oraz będzie zawierać internetową, interaktywną bazę danych umożliwiającą stworzenie własnego unikalnego raportu. Platforma będzie również służyć pacjentom, gdyż na podstawie zawartych w niej danych będzie można ocenić skuteczność działań w ochronie zdrowia. – podsumowuje dr hab. n. med. Joanna Didkowska.

Opracowanie kompleksowej dokumentacji nastąpi do marca 2020 r. Następnie rozpoczną się prace nad prototypem systemu, który zostanie zakończony w marcu 2021 r. Pod koniec 2021 r. na zintegrowanej platformie ZPRO zostaną uruchomione Krajowy Rejestr Nowotworów oraz Polski Rejestr Onko-Hematologiczny. Finalny odbiór gotowego systemu zaplanowany jest na czerwiec 2022 r.