Pacjenci z rakiem stercza czują się oszukani

Pacjenci z rakiem stercza nie doczekali się nowych leków na lipcowej liście, choć minister Miłkowski zapowiedział je przed kamerami mediów. Są zirytowani i zbulwersowani wymijającymi odpowiedziami z Miodowej, niejasnymi negocjacjami z firmami farmaceutycznymi a przede wszystkim kolejnymi miesiącami bez dostępu do terapii ratujących życie, którymi leczy się cały świat.

Domagają się wyjaśnień dotyczących sztucznego utrzymywania monopolu na jeden lek przed chemioterapią, wraz z obowiązującym zakazem sekwencyjnego leczenia oraz odpowiedzi na pytanie: czy pojawienie się kryterium skali Gleasona, o którego zniesienie tak walczą pacjenci i eksperci medyczni, jest wynikiem uzgodnień między ministerstwem a producentem leku, który ma monopol w programie lekowym przed chemioterapią od 2017 roku.

OSZUKANI PRZEZ WSZYSTKICH

Miało być inaczej niż do tej pory. Co prawda pacjenci już raz uwierzyli ministrowi Miłkowskiemu, kiedy prosił ich w marcu o dwa tygodnie cierpliwości, a potem przestał odpisywać na pisma i nie łączono do niego rozmów. Tym razem jednak, pod koniec czerwca zapowiedział przed kamerami, że nowe leki na raka prostaty przed chemioterapią wreszcie po 335 dniach od pozytywnej rekomendacji AOTMiT znajdą się lipcowej na liście. Słowa nie dotrzymał…

Zamiast leków dostaliśmy pismo, w którym pan minister po raz kolejny wyłuszcza nam w 13 punktach, jak wygląda proces refundacyjny, choć znamy to już na pamięć. Nie odnosi się do naszych pytań i wątpliwości,
w całości je ignorując
– mówi Bogusław Olawski, przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia „UroConti”.

Pytają pacjenci, pytają posłowie

Zmęczeni notorycznym brakiem sensownych wyjaśnień ze strony resortu członkowie Stowarzyszenia „UroConti”, poprosili o pomoc posłów. Jednak odpowiedzi ministerstwa na interpelacje poselskie w tej sprawie zasadniczo nie różniły się od tych wysyłanych pacjentom. Inaczej rzecz się miała 4 lipca, kiedy minister Miłkowski odpowiadał na sali plenarnej w Sejmie, między innymi na pytania o rozszerzenie możliwości terapeutycznych w ramach programu lekowego „Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10 C-61)” przed chemioterapią.

Dowiedzieliśmy się z telewizji, że wg słów pana ministra cena jednego leku jest dwukrotnie wyższa niż drugiego. W tym samym zdaniu minister dodał jednak, że na ostatnim spotkaniu w czerwcu uzgodnił z firmą cenę. Od producenta usłyszeliśmy z kolei, że jest to najniższa cena w Europie i spełnia wszystkie postawione przez ministra warunki. Dlaczego więc leku nie ma od lipca na liście i o co chodzi, skoro nie o pieniądze? – pyta Olawski.

Pytania pacjentów nie są bezzasadne. Już wcześniej zwracali uwagę, że wg ekspertów dodanie nowego leku do istniejącego programu nie zwiększy wydatków państwa a nawet może wygenerować oszczędności. Oczywiste jest zresztą, że dwóch leków nie można przyjmować jednocześnie, więc lekarze będą ordynować tylko jeden i za ten będzie płacić NFZ. Przytaczali też dane Funduszu o wydatkach na inne programy lekowe w pierwszych dwóch latach ich obowiązywania.

– Wynikało z nich, że minister wydał z budżetowych pieniędzy prawie miliard złotych – wylicza przewodniczący Olawski. – Tu nie ma mowy o takich kosztach, bo to nie jest nowy program ani nawet rozszerzenie już istniejącego, tylko umożliwienie lekarzom i pacjentom wyboru terapii dla konkretnych osób. Czyżby powód był inny?

Monopol ważniejszy niż ludzkie życie

4 lipca podczas wspomnianego już posiedzenia Sejmu minister Miłkowski powiedział także, że „maksymalny okres wejścia drugiego produktu jest po zakończeniu okresu (refundacji) pierwszego leku, czyli do 30 października” i że najpóźniej do 1 listopada w tym wskazaniu będą stosowane dwa leki.

– Mamy nadzieję, że źle zrozumieliśmy słowa pana ministra, bo jeśli nie, to nie znajduję nawet słów, żeby nazwać to, co się dzieje. Ciekawe czy miałby odwagę stanąć przed którymkolwiek z członków naszego Stowarzyszenia i patrząc im prosto w oczy powiedzieć, że muszą czekać do listopada, aż wygaśnie decyzja refundacyjna producenta-monopolisty. I albo przeżyją do tego czasu, albo nie… oburza się Bogusław Olawski.

Co dalej ze skalą Gleasona?

Polska jest jedynym znanym pacjentom krajem na świecie, w którym jako kryterium kwalifikujące do programu lekowego obowiązuje warunek stopnia złośliwości mierzonego skalą Gleasona. Wg członków Stowarzyszenia w niesprawiedliwy i sztuczny sposób dzieli chorych.

– Ktoś bawi się w Pana Boga i decyduje kogo można i warto leczyć a kogo nie – mówi B. Olawski. – Od początku obowiązywania tego absurdalnego warunku protestowaliśmy przeciwko niemu, podobnie jak eksperci medyczni i Rada Przejrzystości, która „stoi na stanowisku potrzeby rewizji programu lekowego leczenia zaawansowanego, opornego na kastrację raka gruczołu krokowego, w szczególności dopuszczenie do stosowania obu leków hormonalnych (octanu abirateronu i enzalutamidu) przed chemioterapią bez uzależnienia od stopnia złośliwości (skala Gleasona)”. Zapytałem więc ministerstwo oraz producentów leków, jak to się stało, że zapis znalazł się w programie lekowym. Z zebranych odpowiedzi wynika, że obecny kształt programu, także w zakresie dotyczącym skali Gleasona jest wyłącznie wynikiem uzgodnień pomiędzy resortem zdrowia a producentem jedynego leku, który znajduje się w programie przed chemioterapią.

Lipcowa lista refundacyjna była już szóstą, na której nie pojawiły się nowe leki na raka prostaty przed chemioterapią, choć minister Miłkowski obiecał to przed kamerami. Posłom na sali sejmowej i milionom widzów przed telewizorami zapowiedział coś, co można byłoby zinterpretować, że stanie się to dopiero wtedy, gdy przestanie na nim zarabiać producent-monopolista. Pacjenci jednak nie zamierzają bezczynnie czekać. W piśmie do resortu domagają się wyjaśnień i żądają wglądu w dokumentację, bo dość mają sprzecznych informacji wysyłanych przez ministerstwo i firmy.

– Jestem zdruzgotany postępowaniem ministra Miłkowskiego – mówi Artur Marcinek, członek „UroConti”. – To między innymi mnie osobiście minister Miłkowski poprosił w marcu o dwa tygodnie cierpliwości, po których miał wydać decyzję. I słowa nie dotrzymał… Dopiero w czerwcu znalazł czas, by spotkać się z producentem leku, który powinienem zażywać już od miesięcy. Tak długo nie mogłem czekać i zostałem skazany na lek producenta-monopolisty, pozbawiając się w ten sposób dostępu do leku, który dla mnie był terapią pierwszego wyboru. Ja już wtedy miałem świadomość, że obowiązuje ten niezrozumiały zakaz sekwencyjnego leczenia. Inni pacjenci pewnie nawet tego nie wiedzą. To oburzające. Jak można twierdzić, że uzgodniło się w czerwcu cenę i wstrzymywać do listopada wprowadzenie leku na listę tylko po to, by dać jeszcze zarobić innemu producentowi? Jak można stosować tak wiele sztucznych ograniczeń, wymyślonych tylko w Polsce? Przecież to nieludzkie!. Nie wiem, czy ja zdążę skorzystać z tych zmian, ale robię to dla innych, którzy za chwilę mogą zostać postawieni przed podobnym dylematem. Czy naprawdę nikt tam w Ministerstwie Zdrowia nie rozumie, że my walczymy o życie?!