Pacjenci z białaczką limfocytową walczą o refundację terapii

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od wielu miesięcy walczy o to, aby lek ratujący życie pacjentom z przewlekłą białaczką limfocytową (PBL) w końcu został zrefundowany.

Wśród chorych z PBL jest grupa, która nie odpowiada na dostępne leczenie i dla której dotychczas stosowana terapia przestaje być w pewnym momencie skuteczna. Jednym z takich pacjentów jest Ryszard Wojtyła z Lublina, który postanowił zawalczyć o lek, który może uratować mu życie. Chodzi o wenetoklaks, który jest rozwiązaniem dla pacjentów, u których stwierdzono oporność na dotychczasowe leczenie. Niestety lek nie jest jeszcze z Polsce refundowany.  Do PKPO dotarł rozpaczliwy list pacjenta z PBL, który błaga ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego o pomoc i możliwość dalszego leczenia i życia. Z listu wynika, że otrzymał go także m.in. Prezydent RP Andrzej Duda, Pierwsza Dama – Agata Kornhauser-Duda, Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, premier Mateusz Morawiecki i parlamentarzyści.

Poniżej publikujemy treść listu:

Szanowny Panie Ministrze,

Piszę do Pana, bo od Pana zależy moje życie. Mam 65 lat i choruję na przewlekłą białaczkę limfocytową. Od pewnego czasu lek, którym byłem leczony przestał działać. Moje wyniki pogarszają się z dnia na dzień. Od ostatnich badań krwi, które robiłem 10 dni temu liczba leukocytów wzrosła o 10 000. Od kilku lat leczę się również na nadciśnienie i depresję, a z nerwów pojawiły się również problemy gastrologiczne.

Wiem od mojej Pani Doktor, że mógłbym dostać kolejny lek, który nie jest refundowany, a mógłby uratować mi życie. Nazywa się wenetoklaks. Pani Doktor wystąpiła o przyznanie mi go w ramach specjalnej procedury, jako lek ratujący życie, ale jeszcze nie dostała odpowiedzi w tej sprawie. Martwi się, że będzie odmowa, bo do tej pory inni pacjenci dostawali odmowę. Miałem nadzieję, że ten lek będzie refundowany od 1 listopada, ale słyszałem w radio, że chorzy na przewlekłą białaczkę limfocytową nadal tego leku nie dostaną. A ja nie wiem, czy dożyję do ogłoszenia następnej listy.

Panie Ministrze, ja już nie tylko Pana proszę, ja Pana błagam o to, żeby pozwolił mi Pan żyć. Nie chcę umierać ze świadomością, że jest lek, który pozwoliłby mi jeszcze trochę pożyć, spędzić z rodziną Święta Bożego Narodzenia. Panie Ministrze, mam dwoje wnucząt i czekam na trzecią wnuczkę, która jest właśnie w drodze. Tak bardzo chciałbym ją zobaczyć, przytulić, chciałbym, żeby miała dziadka. Nie wiem, czy ma Pan dzieci, czy wie Pan, jakie to niesamowite uczucie, kiedy rodzi się wnuk? Zrobiłem w ogrodzie wiatrak z drewna, żeby pokazać wnukom jak działa. Z zawodu jestem technikiem elektrykiem, bardzo lubię majsterkować, pokazywać dzieciom, jak działają różne sprzęty, bawić się z nimi. To takie wspaniałe uczucie brać na kolana wnuki i pokazywać im świat.

Proszę, niech Ministerstwo Zdrowia popatrzy na nas chorych jak na ludzi, którzy czują i po prostu chcą żyć. Odkąd leczenie przestało działać żyję w strachu przed śmiercią. Czy Pan kiedyś czuł taką potworną trwogę, takie przerażenie, taką zupełną bezradność? Błagam, niech nam Pan pozwoli dostać to leczenie.

Mam jeszcze tyle planów i teraz tylko od Pana zależy to, czy będę żył.

Z wyrazami szacunku i nadzieją,
Ryszard Wojtyła

Tego typu apele docierają do Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych od dłuższego czasu. Ale być może widać światełko w tunelu. Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO uczestniczyła w poniedziałek (22.10.) w konferencji wiceministra zdrowia Marcina Czecha, podczas której został ogłoszony projekt nowej listy refundacyjnej. Ministerstwo Zdrowia zaczyna rozwiązywać problemy pacjentów hematoonkologicznych i będzie refundować od 1 listopada lek dla chorych z opornym i nawrotowym szpiczakiem mnogim.

Podczas konferencji zapytałam o pacjentów z PBL. Pan minister Marcin Czech zapewnił, że problem jest mu znany i nadal pozostaje, jak to określił, na desce kreślarskiej. Mam nadzieję, że jest realna szansa na to, aby wenetoklaks został wpisany do programu lekowego na najbliższej liście refundacyjnej. Naprawdę trudno jest wytłumaczyć pacjentom dlaczego pozwala się im umierać, w momencie, gdy zarejestrowana jest skuteczna terapia, która może uratować życie. Mediana życia pacjentów progresujących to niecałe dwa miesiące życia. Tutaj nie jest tak, że jeszcze nie wymyślono leku dla pacjentów, u których dotychczasowe leczenie przestaje być skuteczne. Taki lek jest, tylko lekarze nie mogą go stosować, bo nie jest finansowany ze środków publicznych. Ta sytuacja powinna być pilnie rozwiązana, tym bardziej, że dotyczy niewielkiej grupy 50 pacjentów – powiedziała Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO.

Przedstawiciele PKPO wzięli  (23.10) udział w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. onkologii poświęconemu w całości hematoonkologii. Tam również otrzymali zapewnienie, że prace nad wprowadzeniem wenetoklaksu na listę refundacyjną wciąż trwają. Oby pacjenci z PBL jak najszybciej doczekali pozytywnego zakończenia tej sprawy.