Moją terapią jest wolontariat

Monika Wysocka

Kiedy Grzegorz dowiedział się o chorobie najpierw się załamał, a gdy tylko nieco ją zaleczył – zbagatelizował i przez wiele lat nie odwiedził lekarza. Dziś zaakceptował sytuację, pogodził się z nią i czerpie z niej pomagając innym przejść przez koszmar diagnozy i leczenia onkologicznego.

Grzegorz pracuje w Polskiej Agencji Żeglugi Powietrznej. Obsługuje tam system, na którym pracują kontrolerzy, zapewnia im zobrazowanie sytuacji powietrznej na wskaźnikach. „To bardzo ciekawa praca, nie zamieniłbym jej na żadną inną. Mogę ją spokojnie pogodzić z chorobą, a do tego dostałem ogromne wsparcie od firmy. To ważne, bo choruję już od dwudziestu lat i spędzam w pracy dużo czasu, ale gdy było gorzej nie musiałem się martwić ani o pieniądze, ani o to, że komuś nie podoba się, że jestem na zwolnieniu” – opowiada.

Szok po diagnozie

A zaczęło się w 1996 roku, zaraz po śmierci mamy, którą bardzo przeżył – lekarze dopatrują się związku początku choroby z tym stresującym wydarzeniem. Wcześniejsze objawy ze strony przewodu pokarmowego nasiliły się, a kiedy pojawiły się krwawienia lekarze zrobili pogłębioną diagnostykę, która wykazała, że Grzegorz cierpi na polipowatość rodzinną. Nazwa jest myląca – „rodzinna” nie oznacza bowiem występowania u innych spokrewnionych osób, lecz po prostu dużą ilość polipów. FAP (familial adenomatous polyposis) jest rzadką chorobą genetyczną. Traktowana jako stan przedrakowy, który nieuchronnie prowadzi do powstania raka jelita grubego.

Grzegorz trafił do szpitala, usunięto mu okrężnicę i praktycznie całe jelito grube. „Miałem wtedy 36 lat i tą diagnozę, perspektywy i zagrożenia jakie ze sobą niesie postrzegałem jako straszną tragedię” – wspomina dziś. Dzięki temu, że zajęli się nim najlepsi ówcześni specjaliści – prof. Marek Nowacki, dyrektor Centrum Onkologii w Warszawie oraz prof. Witold Bartnik udało się uratować końcówkę jelita i uniknąć stomii. Samą operację i rekonwalescencję zniósł bardzo źle – przez kolejny miesiąc gorączkował, a rany trudno się goiły. Potem w ramach kontynuacji leczenia usuwano mu kolejne polipy. Kiedy jednak tylko stan się ustabilizował Grzegorz porzucił leczenie. „Miałem dość. Proszę pamiętać, że to było 20 lat temu, a wtedy w placówkach onkologicznych były naprawdę straszne warunki. Kiedy wchodziło się do szpitala nawet zdrowy zaczynał chorować patrząc na tłumy zagubionych, spanikowanych ludzi. To był jakiś obłęd” – jeszcze dziś wzdryga się na to wspomnienie. „Stchórzyłem i przez kolejnych 13 lat stroniłem od lekarzy. Robiłem w swoim życiu wszystko, żeby zachorować – szybkie życie, szybkie niezdrowe jedzenie, puste kalorie. Do tego zawsze byłem bardzo impulsywny i nerwowy. Właśnie tak wyhodowałem sobie raka” – ocenia.

Zaskakujący obrót wydarzeń

Do lekarza zgłosił się ponownie dopiero, gdy dolegliwości związane z guzem odbytu były już na tyle dokuczliwe, że nie dało się ich dłużej ignorować. Zmiana w odbycie została określona jako rozległy gruczolak. „Byłem przekonany, że to koniec” – mówi.

W październiku 2013 roku Grzegorz przeszedł radioterapię i 6 sesji chemii podawanej w odstępie dwóch tygodni. Kilka miesięcy później ponownie trafił do szpitala na planowy zabieg wyłonienia stomii. W trakcie operacji lekarze stwierdzili jednak następne guzy – choroba zaatakowała już kolejny fragment jelita (krezkę), a rozległość zabiegu, który trzeba byłoby przeprowadzić doprowadziłaby do konieczności przejścia na całkowite odżywianie pozajelitowe. Usunęli więc tylko największe zmiany, odstępując od wykonania stomii. Wyglądało na to, że wcześniejsze leczenie niewiele dało. Jakież było ich zdziwienie, gdy po kilku tygodniach tomografia komputerowa wykazała, że… guz zaczął się zmniejszać! „To był prawdziwy dar od Boga, bo właściwie los sam zdecydował: lekarze nie wykonali mi radykalnego zabiegu, myśląc, że to na nic, a organizm nagle, z opóźnieniem zaczął odpowiadać na leczenie i guz zmniejszył się!”.

Kiedy więc na kolejnej wizycie kontrolnej chirurdzy zaproponowali pacjentowi profilaktyczne wyłonienie stomii – co jest standardowym zabiegiem zapobiegającym nawrotom – nie zgodził się. Wybrał opcję leczenia endoskopowego. „Taki zabieg to byłby dla mnie koniec dotychczasowego życia. Musiałabym rzucić swoją ukochaną pracę – stomia niesie przecież ze sobą wiele trudnych, także dla otoczenia sytuacji” – tłumaczył Grzegorz.

Choroba nie odpuszcza

Niestety po trzech latach kolejne liczne polipy wykryto w dwunastnicy – w sumie 20 mniejszych i jeden duży. „Nikt w trakcie leczenia nie poinformował mnie, że polipowatość rodzinna może pojawić się także w górnym odcinku dróg pokarmowych. Do tego nie miałem żadnych specjalnych objawów – jedynie, gdy piłem zimne piwo lub zjadłem coś ostrego łapał mnie nagły, ból, który jednak szybko przechodził”.

Jesienią ubiegłego roku, podczas dwóch kolejnych zabiegów usunięto wszystkie zmiany, które tego wymagały. Rekonwalescencja znowu nie była zbyt łatwa, ale od tego czasu minęło już kilka tygodni i Grzegorz zbiera siły do dalszej walki.

Nie zaproponowano mu żadnego leczenia farmakologicznego – lekarze twierdzą, że w jego przypadku jedyną drogą zapewniającą brak nawrotów raka jest stomia. „To trochę deprymujące, czuję się jakbym siedział na tykającej bombie, bo pozostało kilka zmian, które nie kwalifikowały się do usunięcia, więc leczenie farmakologiczne uspokoiłoby mnie. Brakuje mi też kompleksowości leczenia – w chorobie onkologicznej naturalna wydaje się potrzeba konsultacji z innymi specjalistami: z urologiem, dietetykiem, psychologiem. Polski system jeszcze tego nie oferuje. Ale lekarze mówią, że szanse na wyleczenie wynoszą pół na pół i to musi mi wystarczyć. – więc dla mnie to oznacza szklankę do połowy pełną. Martwi mnie to, że w Polsce nie ma takiego leczenia jak na Zachodzie Europy. Pacjenci są tam leczeni w kilku etapach, gdzie mogą skorzystać z farmakologicznych środków. U nas tego mi nie zaproponowano”.

Czas na zmiany

W trakcie choroby był świadkiem dwóch sytuacji, które wywarły na nim niezapomniane wrażenie i sprawiły, że przewartościował swoje życie i podejście do choroby.

Kiedyś czekając na tomografię spotkał 16 -letnią dziewczynkę z wrzodziejącym zapaleniem jelita, musiała mieć usunięte całe jelito. „Dla mnie to był szok. Pomyślałem wtedy: stary chłopie żyjesz trzy razy dłużej od niej, ona już na początku swojej drogi została skazana na całkowite kalectwo. Więc nie narzekaj”.

Po raz drugi przeżył coś podobnego, gdy czekając na radioterapię, obserwował siedzącą obok piękną młodą kobietę. „Widziałem jej rodzinę – męża i dzieci, widać było, że bardzo się kochają. Potem ona weszła do gabinetu i nagle wybiegła z niego, cała zapłakana. Nie wiem dokładnie co tam się wydarzyło, może dowiedziała się o złych wynikach… Nigdy nie zapomnę tego widoku. To było straszne. Zrobiło na mnie ogromne wrażenie, którego nigdy nie zapomnę”.

Choroba, która zagraża życiu sprawia, że człowiek zaczyna się sobie uważniej przyglądać, inaczej patrzeć na otaczający go świat.

„Musiałem na nowo siebie zaakceptować, przewartościować sobie swoje życie. Wielu znajomych się ode mnie odwróciło – nie wiem z czego to wynika, ludzie chyba nie potrafią rozmawiać z chorymi na raka. Są też komplikacje w życiu codziennym: muszę częściej chodzić do toalety, także w nocy, czasami czuję się gorzej. Ale ogólnie nie jest tak źle – pomimo choroby wciąż żyję. Nie mam stomii. Robię to lubię. Pracuję. Mogę podróżować, a uwielbiam to robić. Nauczyłem się też być cierpliwym, co kiedyś było dla mnie nieosiągalne. Zmagam się z tą chorobą już 20 lat. Dziś wiem, że im szybciej się ją zrozumie i zaakceptuje, tym lepiej. Nie można z tym walczyć, bo to tylko strata energii. Gdy dowiedziałem się, że mam raka wróciłem do domu, położyłem się w łóżku i czułem jak ta choroba zżera mnie od środka. Byłoby po mnie, gdyby nie moja żona, która zasadziła mi przysłowiowego kopa i nakazała coś ze sobą zrobić”.

Skupił się na poprawie jakości swojego życia. Zmodyfikował dietę: ogranicza mięso, nie je ostrych rzeczy, jest abstynentem. Zaczął ćwiczyć na orbitreku 5 razy w tygodniu po pół godziny. „Swojego raka nazwałem Czesio i gdy Czesio po 20 minutach wysiada, ja jadę dalej” – śmieje się. Im bardziej się spoci, tym lepiej się czuje. Zaczął ćwiczyć Chi Kung – to chińska metoda dbania o zdrowie, która łączy pracę ciała poprzez łagodny ruch lub ćwiczenia statyczne z koncentracją umysłu i oddechem. To go uspokaja. „Znalazłem sposób na siebie. Codziennie rano cieszę się, że przeżyłem następny dzień. Wcześniej nawet w szpitalu, gdy się czymś zdenerwowałem robiłem awantury i rozrabiałem, zdarzało się, że aż wzywali żonę. Teraz się uspokoiłem. Zrozumiałem, że odpowiednie nastawienie psychiczne to połowa sukcesu w leczeniu”.

Wolontariat to moja terapia

Zaczął angażować się w działalność wolontariacką. Choć to jeszcze nie jego problem, zapisał się do Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO, gdzie spotkał wspaniałych ludzi – w tym kolegę, z którym kiedyś pracował. Razem jeżdżą do Radomia do nowego Centrum Onkologicznego spotykać się z pacjentami chorymi na raka. „Chodzimy po oddziałach, rozdajemy pacjentom drobiazgi, rozmawiamy – o wszystkim, o czym tylko chcą. Jeśli chcą rozmawiać o filmie, rozmawiamy o filmie, jeśli o chorobie – gadamy o chorobie. Jestem żywym przykładem tego, że można żyć z tą chorobą i być aktywnym, nawet po przejściach. Nie uciekam od tego tematu, wolę o tym rozmawiać, dzielić się swoim doświadczeniem. Jeśli mogę w ten sposób pomóc innymi – to super. Mi bardzo tego brakowało. Teraz w warszawskim Centrum Onkologii, gdzie się leczę jest Zakład Psychoonkologii, ale kiedyś człowiek wychodził ze szpitala i zostawał ze swoim problemem sam”.

Współpracuje też z Fundacją „Pokancerowani” prowadzonej przez Tomka Osucha. W ubiegłym roku pojechał na onkoolimpiadę, by opiekować się grupą dzieci. Przydzielono mu maluchy z Ukrainy, bo zna język i nie miał kłopotu, żeby się z nimi porozumiewać. „Pilnowałem, by na czas docierały na odpowiednie zawody, pomagałem się przygotować, przebrać w stroje sportowe. Udział w tym wydarzeniu był wspaniałym przeżyciem. Moment otwarcia olimpiady, gdy Małgorzata Foremniak przybiega ze zniczem, a potem gdy maszeruje się z tymi dzieciakami, a w tle lecą „Rydwany Ognia” Vangelisa robi takie wrażenie, że do dziś na samo wspomnienie przechodzą mnie ciarki. Patrzenie na zmagania dzieciaków po takich przejściach, na to jak walczą, jak świetnie sobie radzą – to ogromne przeżycie” – opowiada.

Kiedyś psycholog powiedział mu: uważaj, jak będziesz tak jeździł, żebyś się nie zdołował. Ale na niego to działa odwrotnie – czuje, że podczas tych spotkań dostaje więcej niż daje. Wraca pozytywnie naładowany. Wolontariat stał się jego terapią.