Koalicja Pacjentów Onkologicznych o projekcie listy refundacyjnej

Przede wszystkim z ogromnym zadowoleniem przyjęliśmy wiadomość, że wenetoklaks – lek ratujący życie pacjentom z PBL – został wpisany na listę leków refundowanych i od 1 stycznia 2019 roku będzie finansowany ze środków publicznych w ramach programu lekowego dla pacjentów z mutacją TP53 lub delecją 17p, którzy przestali odpowiadać na ibrutynib. Wenetoklaks pozwoli przedłużyć ich życie i poprawi jego jakość.

Osobiście byłam zaangażowana w starania o wpisanie tego leku na listę refundacyjną, także dla tego że blisko współpracuję z chorymi z Grupy Wsparcia na Przewlekła Białaczkę Limfocytową i nie są to dla mnie anonimowi pacjenci, ale konkretne osoby, dla których wenetoklas to szansa na dalsze życie. Jestem wdzięczna kolegom dziennikarzom, że wsparli Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych w walce o ten lek i nagłośnili temat. Przede wszystkim pragnę jednak podziękować panu ministrowi Marcinowi Czechowi, za to że dotrzymał słowa i tak przeprowadził negocjacje, że lek w końcu będzie dostępny dla pacjentów – komentuje Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO.

Pozostając w obszarze hematoonkologii, należy podkreślić, że rozwiązania problemu dostępności do leczenia oczekują chorzy na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną, pacjenci ci, także pozostają z bez leczenia ostatniej szansy – ratującego ich życie. Lek ponatynib jest im niezbędny do przeżycia, o czym świadczą opinie lekarzy prowadzących, a także wnioski wysyłane do Ministerstwa Zdrowia w ramach procedury Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL). W Polsce ponatynib nie podlega refundacji, a jego koszt przewyższa możliwości finansowe wielu pacjentów. Przez ostatnie dwa lata producent leku zapewniał bezzwrotną pomoc chorym w ramach Programu Darowizn (bezpłatnym leczeniem objęto 74 pacjentów w 22 polskich ośrodkach, którym przekazano 388 opakowań leku). Aktualnie program jest wygaszany, lecz wciąż nie ma reakcji ze strony Ministerstwa Zdrowia odnośnie podjęcia rozmów i pozytywnego zakończenia procedury refundacji – przekonuje Jan Salamonik, wiceprezes PKPO i Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową.

Na uzupełnienie terapii kolejnej linii czekają też pacjenci ze szpiczakiem mnogim, którzy wystosowali do ministra zdrowia petycję w tej sprawie i nadal oczekują odpowiedzi. Apele pacjentów wspierają od dłuższego czasu organizacje koalicyjne: Fundacja Carita, Fundacja Onkocafe oraz Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka.

Pacjentów z rakiem płuca niezmiernie cieszy pojawienie się na liście dwóch nowych pozycji dla chorych z niedrobnokomórkowym rakiem płuca, kryzotynibu w pierwszej linii leczenia oraz atezolizumabu w drugiej linii u pacjentów z płaskonabłonkowym i niepłaskonabłonkowym nowotworem. Aby mówić jednak, o tym że pacjenci z rakiem płuca w Polsce objęci są kompleksowym leczeniem na liście powinien pojawić się także niwolumab w drugiej linii leczenia u chorych z niepłaskonabłonkowym rakiem płuca (podobnie jak w płaskonabłonkowym). Terapia ta ma udowodnioną badaniami klinicznymi skuteczność, a pacjenci z zaawansowanym rakiem płuca leczeni tym lekiem osiągają wieloletnie przeżycia, co wcześniej było nieosiągalne. Dlatego zgłaszamy konieczność uzupełnienia listy o ten lek.

Poprawy sytuacji oczekują też kobiety z zaawansowanym rakiem piersi, zwłaszcza HER2-ujemnym hormonozależnym, w tym nowoczesnych terapii lekami palbociclib oraz ryocyklib. Korzyści jakie pacjentki odnoszą z tych innowacyjnych terapii to wydłużenie czasu wolnego od progresji choroby, bez zwiększenia działań niepożądanych oraz poprawa jakości życia. Brak dostępu do innowacyjnej terapii sprawia, że pacjentki są leczone tak samo jak dekadę temu – a więc wyniszczającą chemioterapią, o bardzo ograniczonej skutecznościmówi Krystyna Wechmann, prezes PKPO i Federacji Stowarzyczeń „Amazonki”.

Należy podkreślić, że bez leczenia przedłużającego życie pozostają chorzy na zaawansowanego raka jelita grubego. Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wraz z organizacjami działającymi na rzecz chorych na raka jelita grubego, EuropaColon Polska oraz Polskim Towarzystwem Stomijnym POL-ilko wielokrotnie apelowała w sprawie refundacji 3. i 4. linii leczenia chorych z zaawansowanym rakiem jelita grubego – zauważa Beata Ambroziewicz, wiceprezes PKPO, prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie.

Zaniepokoił nas też fakt, że Ministerstwo Zdrowia nie przedłużyło decyzji refundacyjnej dla wismodegibu w ramach programu lekowego „Leczenie chorych na zaawansowanego raka podstawnokomórkowego skóry wismodegibem (ICD-10 C44). Oznacza to, że od 1 stycznia 78 pacjentów korzystających z tej terapii pozostanie bez dostępu do skutecznej opcji leczenia. Pacjentom tym w ramach obecnych standardów terapeutycznych nie można zaproponować alternatywnej terapii – podkreśla Kamili Dolecki, prezes Stowarzyszenia SARCOMA wspierającego także pacjentów z nowotworami skóry.