Chorzy na łuszczycę wybierają się do ministra

Maciej Miłkowski, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia w najbliższych dniach spotka się z przedstawicielami Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS się z w sprawie zmian w opiece nad pacjentami z łuszczycą.

Organizacja zebrała ponad 1330 podpisów pod apelem o wprowadzenie zmian w dostępie do terapii biologicznej. Oprócz przedstawicieli pacjentów udział w spotkaniu weźmie również Prof. Joanna Narbutt – Konsultant Krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii, która komentuje obecną sytuację – Uważam, że zróżnicowanie czasu trwania programów jest niesprawiedliwe wobec pacjentów. Roczny czas trwania programu nie wpisuje się też w ramy współczesnego leczenia łuszczycy.

Pod petycją pojawiło się wiele komentarzy, nad którymi trudno przejść obojętnie:

– Choruję na łuszczycę od ponad 30 lat. Niestety moje zmiany chorobowe na skórze często są powodem dyskryminacji tak zawodowej jak i społecznej.

– Na całym świecie jest dostęp do darmowych leków, do leków biologicznych, tylko u nas jest takie poniżenie… Chory latami czeka na lek biologiczny.

– Podpisuję również, ponieważ jako osoba chora na łuszczyce doskonale wiem jakie ta choroba ma skutki dla osoby chorej. Dużo gorsze niż fizyczne są skutki psychiczne, kiedy jest się osądzanym i wytykanym przez innych z powodu choroby.

– Podpisuję, ponieważ chcę żyć normalnie. Tylko tyle i aż tyle.

– Moja córka choruje na łuszczycę, ma 23 lata – POMOCY!!!

  • Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, zapalną, niezakaźną, ale bardzo stygmatyzującą, niewyleczalną. Znacząco obniża jakość życia i często determinuje wybory osobiste i zawodowe. Ponadto jej konsekwencje związane są z współwystępowaniem innych chorób:

– choroba niedokrwienna serca – ok. 9% chorych

– hipercholesterolemia – 40% chorych

– cukrzyca typu 2 – ok. 8% chorych

– depresja – 57% chorych

– łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) – 35% chorych.

Organizacja zdecydowała się wystosować pismo do Ministra Zdrowia w związku z trudną sytuacją osób chorujących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy plackowatej. Za proponowanymi zmianami opowiadają się także eksperci medyczni. – Zmniejszenie kosztów terapii związane z wprowadzeniem na rynek leków biopodobnych powinno być bezpośrednio związane ze zwiększeniem dostępności do leczenia dla naszych pacjentów.

Najpilniejsze problemy, na których rozwiązanie czekają pacjenci z łuszczycą to:

1. Obniżenie kryteriów włączenia do programu lekowego. Większość nowoczesnych leków jest dostępnych jedynie dla pacjentów z ciężką postacią choroby (PASI>18; BSA>10; DLQI>10). W przypadku osób z umiarkowaną postacią łuszczycy istnieje możliwość leczenia tylko jednym lekiem biologicznym biopodobnym.

2. Zniesienie konieczności przerywania terapii po okresie 24 i 48 tygodni i wydłużenie czasu leczenia lekami biologicznymi do 96 tygodni. Dla pacjentów niezmiernie ważne jest utrzymanie choroby w możliwie jak najmniejszym wyciszeniu, a terapie biologiczne im taki komfort zapewniają. Koniec terapii w ramach programu lekowego po 24 czy 48 tygodniach jest dla pacjenta ogromnym stresem wynikającym z obawy przed zaostrzeniem ognisk choroby. Wielokrotnie wiąże się to z koniecznością zwolnień lekarskich co dodatkowo obciąża budżet państwa.

3. Zapewnienie szerszej grupie pacjentów możliwości skorzystania z terapii biologicznej poprzez przekazanie środków, które Ministerstwo Zdrowia zaoszczędzi dzięki refundacji zamienników leków biologicznych (leków biopodobnych).

Ważną kwestią, poruszaną wielokrotnie przez środowisko pacjentów i lekarzy, a wynikającej z wielochorobowości w łuszczycy jest również konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentem z łuszczycą. Wprowadzenie zmian systemowych oraz postulowanych w petycji daje szanse poczynić znaczne oszczędności finansowe w postaci zmniejszenia kosztów pośrednich, ale przede wszystkim ograniczy olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez chorych i ich rodziny w związku z bardzo trudną specyfiką choroby.

Pełna treść apelu dostępna jest na stronie luszczyca.edu.pl/2019/01/26/apel-ministra-zdrowia-sprawie-sytuacji-pacjentow-umiarkowana-ciezka-luszczyca-plackowata

Petycję do Ministra Zdrowia jeszcze przez kilka dni mogą podpisać wszyscy, którzy uważają, że potrzebne jest wyrównanie dostępu do terapii dla chorych na łuszczycę. Zachęcamy do jej udostępniania i podpisywania na stronie petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca