Życie z respiratorem jest możliwe

Dla wielu chorych diagnoza lekarska wskazująca na potrzebę stałego wsparcia oddechu własnego respiratorem może zabrzmieć jak wyrok. Dlatego tak ważne jest by osoby cierpiące na choroby rzadkie – np. stwardnienie zanikowe boczne (SLA), rdzeniowy zanik mięśni (SMA) czy dystrofia mięśni (choroba dziedziczna prowadząca do degeneracji, a nawet zaniku mięśni), miały stworzone takie warunki – w domu lub w specjalistycznej placówce – by czuć się bezpiecznie i komfortowo.

Kiedyś myślałam sobie, że jak będę musiała żyć z respiratorem, to nie chcę takiego życia. Wydawało mi się, że to nie jest w ogóle życie. Aż któregoś dnia przyszedł lekarz i powiedział, że podłączenie do respiratora, to moja alternatywa. I dał mi dzień na zastanowienie. Powiedziałam mu, że nie potrzebuję czasu do namysłu i że się zgadzam, bo chcę żyć. (…) Widzę, jak dobrze zorganizowana jest ta placówka. Z jednej strony mam duże poczucie bezpieczeństwa, bo otaczają mnie ludzie, którzy wiedzą, co robią i po co tu są, a z drugiej – ten ośrodek wychodzi poza schematy i pozwala mi na funkcjonowanie w różnych społecznych rolach. Dzięki pobytowi tutaj i wsparciu, jakie dostaję, mogę pracować zawodowo. Ktoś być może popukałby się w czoło i powiedział: ‘Kobieto! Twoją rolą jest leżeć i chorować’. Ale ja nie zgadzam się na taki stan. Chcę pracować, a ośrodek wychodzi temu naprzeciw” – mówi w książce Wybieram Życie Ewa, która mieszka w Ośrodku Wentylacji Respiratorem MEDI-system KONSTANCJA od ponad 5 lat.

Wentylacja respiratorem w domu

Leczenie respiratorem w domu to świadczenie dedykowane pacjentom, którzy mogą opuścić szpitalny oddział intensywnej terapii, ale ze względu na niewydolność oddechową wymagają wsparcia lub zastąpienia niewydolnego oddechu własnego. Najczęściej dotyczy to chorych z różnymi rodzajami miopatii i dystrofii mięśniowych, ze SLA i SMA, a także schorzeń ośrodkowego układu nerwowego, płuc i oskrzeli.

JAK MOŻNA SKORZYSTAĆ Z WENTYLACJI DOMOWEJ w ramach NFZ

  • Pacjent może zostać zgłoszony na wentylację domową po zakończeniu leczenia przyczynowego w szpitalu
  • Zgłoszenia dokonuje lekarz, pielęgniarka, członek rodziny lub opiekun prawny
  • Skierowanie na ciągłą lub okresową terapię oddechową w warunkach domowych wystawia lekarz ubezpieczenia zdrowotnego
  • Wymagana jest karta informacyjna z leczenia szpitalnego oraz wyniki badań diagnostycznych

Co obejmuje wentylacja domowa

  • Sprzęt medyczny (dostosowany do potrzeb pacjenta): in. respirator, ssak, koncentrator tlenu, sprzęt jednorazowy do pielęgnacji tracheostomii (rurka prowadząca przez otwór w szyi do tchawicy), maski do wentylacji nieinwazyjnej
  • Szkolenie opiekunów: in. obsługa sprzętu, zasady opieki nad chorym, przeszkolenie
    z udzielania pierwszej pomocy
  • Kompleksowa opieka medyczna: lekarz (minimum 1 raz w tygodniu), wizyty pielęgniarskie (co najmniej 2 razy w tygodniu), wizyty fizjoterapeutyczne (minimum 2 razy w tygodniu)

Opiekując się pacjentami wentylowanymi w domu wykorzystujemy kilkunastoletnie doświadczenie ośrodka KONSTANCJA – największego w Polsce w pozaszpitalnego oddziału wentylacji respiratorem. Zespół wentylacji domowej dba o dwa aspekty opieki – medyczny (gwarancja bezpieczeństwa dla pacjentów) oraz psychologiczny – wsparcie dla najbliższych, by mieli pewność, że są dobrze przygotowani do pełnienia roli opiekunów domowych” – mówi Agnieszka Szydłowska, dyrektor Ośrodka MEDI-system KONSTANCJA w Bielawie (gm. Konstancin-Jeziorna).

Opieka nad pacjentem wentylowanym w specjalistycznym ośrodku w ramach NFZ

W Polsce jest kilka ośrodków, które oferują profesjonalną opiekę osobom podłączonym na stałe do respiratora. Ośrodek MEDI-system KONSTANCJA jest największą tego typu placówką w kraju i jedyną, która zapewnia obie formy opieki – stacjonarną i domową. Podopiecznymi Ośrodka są osoby z niewydolnością oddechową w przebiegu nieuleczalnych chorób, których życie zależy od wentylacji respiratorem. „Nasze działania nie ograniczają się wyłącznie do procedur medycznych. Chcemy przede wszystkim poprawiać jakość życia pacjentów. Terapia zajęciowa i rehabilitacja, dostosowane do możliwości pacjentów wentylowanych, są prowadzone taki sposób, by dawać motywację do dalszego działania. Staramy się zapewnić każdemu możliwość komunikacji z otoczeniem, co w przypadku osób wentylowanych przez rurkę tracheostomijną jest często trudne – dzięki nowoczesnym respiratorom, tolerującym i kompensującym przecieki powietrza, wielu naszych podopiecznych jest w stanie mówić. Zapewniamy stałą opiekę psychologiczną, zwłaszcza podczas pierwszych dni pobytu. Mimo ograniczeń jakie stawia choroba wielu mieszkańców KONSTANCJI prowadzi życie towarzyskie i – w miarę możliwości – kontynuuje pracę zawodową” – mówi dr Andrzej Kordas, lekarz koordynujący Ośrodka.

Ośrodek jest otwarty dla rodzin i przyjaciół, co umożliwia kontakty społeczne. Dzięki mobilnym respiratorom pacjenci mogą przemieszczać się po placówce, a wiosną i latem spędzać czas w ogrodzie lub uczestnicząc w wycieczkach (np. do pobliskiego Wilanowa). W KONSTANCJI organizowane są też koncerty, spotkania z ciekawymi osobami, a nawet karaoke.

Ośrodek Wentylacji Respiratorem MEDI-system KONSTANCJA

Największy w Polsce pozaszpitalny oddział wentylacji, jedyny przyjmujący również dzieci, oferujący 60 miejsc dedykowanych wyłącznie chorym, którzy oddychają przy pomocy respiratora. Od ponad 10 lat pobyt pacjentów w Ośrodku jest finansowany w ramach umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia. Do Ośrodka przyjmowani są pacjenci z całego kraju, również osoby w śpiączce, u których oprócz leczenia i opieki prowadzimy także rehabilitację. W 2017 r. Ośrodek poszerzył zakres usług o wentylację domową (również w ramach NFZ), stając się tym samym jedyną tego typu placówką na Mazowszu, oferującą kompleksowe usługi w zakresie wentylacji stacjonarnej (całodobowy pobyt w Ośrodku) i domowej. Laureat tytułu PERŁA GMINY 2017 (Konstancin-Jeziorna) w konkursie PERŁY MAZOWSZA.

KONTAKT dla Pacjentów i Rodzin