Tydzień Wiedzy o Cukrzycy: pacjenci wypełniają lukę w systemie

Z Anną Śliwińską, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków rozmawiamy na temat roli organizacji pacjenckich w poprawie jakości życia chorych na cukrzycę.

Z jakimi problemami borykają się obecnie pacjenci diabetologiczni?

W Polsce bardzo różni się opieka nad pacjentami diabetologicznymi z typem 1 i typem 2 cukrzycy. Opieka nad osobami z cukrzycą typu 1 osiągnęła niemalże wzorcowy poziom, choć oczywiście nie ma sytuacji idealnych i na pewno niektóre elementy należałoby poprawić (zwłaszcza uregulowanie opieki nad chorymi dziećmi w szkołach i przedszkolach). Natomiast to pacjenci z typem 2 cukrzycy, którzy stanowią 80-90% wszystkich zachorowań, borykają się ze znacznie bardziej odczuwalnymi problemami. Chorzy ci nie mają dostępu do nowoczesnych terapii, które w innych krajach stały się już dawno standardem, a nie innowacją; do innych metod leczenia z kolei dostęp pozostaje ograniczony. Decydenci ciągle wydają się nie rozumieć, że brak inwestycji w chorych dziś to ogromne wydatki jutro. Brakuje ponadto edukacji cukrzycowej i należytego dostępu do specjalistów (nie chodzi tylko o diabetologów, ale o wielu innych – cukrzyca jest chorobą interdyscyplinarną i wymaga bardzo szerokiej opieki).

Brak refundacji nowoczesnych terapii, w połączeniu z marną edukacją cukrzycową i niedostatecznym dostępem do specjalistów, niestety przyczynia się do rozwijania przez chorych ciężkich powikłań, które stanowią nie tylko ogromne dramaty ludzkie (np. amputacje kończyn, utrata wzroku, udary mózgu, dializy), ale także zasadnicze obciążenie dla państwa z tytułu utraty zdolności do pracy i wypłacania dożywotnich rent inwalidzkich.

Należy wspomnieć, iż chorzy na cukrzycę typu 2 często skarżą się, że czują się w pewien sposób pomijani, a przede wszystkim niedostatecznie zaopiekowani przez system. I to z niezrozumiałych dla nich powodów. Tak jakby problemy tej ogromnej, prawie 3-milionowej rzeszy Polaków żyjących z nieuleczalną chorobą były zwyczajnie bagatelizowane. Ale cukrzyca niesie za sobą także swego rodzaju okazywanie ignorancji ze strony zupełnie nieoczekiwanej grupy: co ciekawe, wiele osób z typem 2 cukrzycy, u których diagnoza pada zazwyczaj na nieco późniejszym etapie życia, boryka się z brakiem dostatecznego wsparcia ze strony rodziny. W Polsce nadal brakuje zrozumienia, że cukrzyca to tak naprawdę choroba całej rodziny i wszyscy domownicy powinni zmienić styl życia na zdrowszy (zwłaszcza sposób odżywiania), aby pomóc swojemu choremu. Winny takiemu stanowi rzeczy jest niestety brak edukacji.

Jak w odczuciu chorych na cukrzycę powinna wyglądać opieka diabetologiczna?

Wielu chorych zarówno na cukrzycę typu 1, jak i typu 2 stosujących insulinę, uważa że powinna być ona dostępna za darmo. Są kraje, gdzie tak właśnie jest. Jeśli zaś chodzi o inne aspekty opieki diabetologicznej, i tutaj należy rozróżnić typy cukrzycy. Osoby z typem 1 często marzą o powszechnej refundacji pomp insulinowych czy różnego typu systemów do ciągłego monitorowania glikemii. Chorzy z typem 2, którym ogranicza się dostęp do skutecznego, nowoczesnego i zindywidualizowanego leczenia, chcieliby uzyskać jego refundację. Wspomniany wyżej łatwiejszy dostęp do specjalistów czy zapewnienie edukacji po diagnozie (oraz późniejszej reedukacji) to również zagadnienia, które powinny zostać w naszym kraju poprawione. Są też pewne elementy radzenia sobie z cukrzycą, które wydają się nie być kluczowe, ale tak naprawdę mają ogromny wpływ na efektywność leczenia, np. fakt braku refundacji igieł jednorazowych. Nie ma zbyt wielu osób, które wymieniałyby igły po ich jednokrotnym zastosowaniu, dlatego że musiałyby ich ogromne ilości po prostu kupić. A doliczając wszystkie poszczególne wydatki, jakie niesie za sobą ta choroba, może się uzbierać całkiem spora suma, bardzo obciążająca zwłaszcza emerytów i rencistów, a to oni stanowią największą grupę chorych.

Jaką rolę w tej sytuacji mogą pełnić organizacje pacjenckie?

Organizacje pacjenckie starają się wypełnić lukę, którą pozostawia system opieki zdrowotnej. Mówimy tu przede wszystkim o edukacji chorych i ich rodzin. Cukrzyca jest w tym sensie wyjątkową chorobą, że w dużo większym stopniu niż w przypadku innych chorób jej przebieg zależy od postępowania samego pacjenta – od spożywanego jedzenia, aktywności fizycznej, używek, monitorowania własnego organizmu. Dlatego pacjenci, aby żyć normalnie, muszą jak najwięcej wiedzieć o tej chorobie. Nasz system tej wiedzy nie zapewnia, ale robią to właśnie organizacje pacjenckie. To również organizacje najczęściej wspierają pacjentów po diagnozie, zwłaszcza osoby z typem 2 cukrzycy, które są bardziej zaniedbane przez system opieki zdrowotnej i najczęściej pozostawia się je po diagnozie same sobie. Z kolei organizacje dziecięco-młodzieżowe zajmują się daleko idącą pomocą młodym osobom i ich rodzicom, kiedy po diagnozie zostaje najczęściej wywrócone do góry nogami całe życie, trzeba ogarnąć szkołę czy przedszkole, a nie jest to łatwe. Takie grupy wsparcia są nie tylko na początku, ale także w dalszym przebiegu choroby wręcz bezcenne.

Organizacje pozarządowe nie tylko wypełniają wspomnianą lukę, ale też wyręczają państwo poprzez organizowanie takich wydarzeń jak np. badania przesiewowe ludności, dni uświadamiania społeczeństwa o zagrożeniu chorobą itp.

Jakie aktywności podejmuje obecnie Polskie Stowarzyszenie Diabetyków?

Polskie Stowarzyszenie Diabetyków to najstarsza i największa organizacja pacjencka utworzona w wyniku inicjatywy oddolnej w Polsce. Powstała w 1981 roku, czyli w czasie bardzo trudnym, dzięki ogromnej determinacji grupy inicjatywnej. Początkowo pomoc stowarzyszenia polegała przede wszystkim na zdobywaniu odpowiednich produktów żywnościowych dla chorych, zaopatrywaniu ich w podstawowy sprzęt medyczny, a nawet organizowaniu importu docelowego niezbędnych leków. Z czasem, kiedy tego typu problemy na szczęście się skończyły, nasze aktywności także ewoluowały.

Działalność Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków można podzielić zasadniczo na trzy obszary, każdy równie ważny, dlatego kolejność, w jakiej zostaną one wymienione nie stanowi ich hierarchii.
Pierwszym jest reprezentowanie interesów diabetyków przed władzami państwowymi i samorządowymi, na szczeblu centralnym przede wszystkim zabieganie o lepszą opiekę diabetologiczną, która jak już wspomniałam pozostawia w naszym kraju niemało do życzenia. I tu życzylibyśmy sobie, aby nasz głos był jeszcze lepiej słyszalny. Decydenci coraz częściej podejmują dialog i to trzeba im oddać, natomiast mamy poczucie, że nie zawsze rozmowy te przekładają się na pożądane działania.

Drugi obszar to szerzenie świadomości cukrzycy w społeczeństwie, zarówno wśród osób zagrożonych tą chorobą, jak i zdrowej populacji, która na pewno z chorymi będzie miała do czynienia ze względu na coraz częstsze występowanie cukrzycy. Należy pamiętać, że działalność ta jest o tyle ważna, że w Polsce pomiędzy pół miliona a milionem osób chorych na cukrzycę pozostaje niezdiagnozowanych, a o chorobie dowiaduje się nierzadko dopiero, gdy wystąpią jej groźne dla życia powikłania, takie jak zawał serca czy udar mózgu. Chcielibyśmy to zmienić.

Trzecim obszarem naszej działalności jest bezpośrednia praca z chorymi i ich rodzinami. Polskie Stowarzyszenie Diabetyków zrzesza około 80 000 osób w blisko 400 kołach terenowych na terenie całego kraju. W mniejszych ośrodkach nasze lokalne koło czy oddział bywa jedyną instytucją, do której osoby z cukrzycą mogą zwrócić się o pomoc czy poradę dotyczącą codziennego życia z chorobą. Edukujemy, ale również integrujemy chorych, tworzymy grupy wsparcia. Organizujemy różnorodne zajęcia, w tym sportowe, kulturalne, a nawet turystyczne, które umożliwiają osobom niezamożnym skorzystanie z aktywności, z których w przeciwnym razie nie miałyby okazji skorzystać.