Pacjenci łuszczycowi apelują o dostęp do nowoczesnych terapii

Osoby zmagające się z łuszczycą oraz łuszczycowym zapaleniem stawów pozostawieni są bez należnej opieki i możliwości korzystania z odpowiednich terapii lekowych. Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS apeluje o podjęcie działań zmierzających ku poprawie sytuacji pacjentów.

Łuszczyca jest chorobą, której leczenie w Polsce jest bardzo zaniedbane. Podczas gdy stanowi poważną ogólnoustrojową chorobę. Dotyka ponad miliona osób w naszym kraju, jest ona często traktowana wyłącznie jako defekt dermatologiczny, czy też estetyczny. Tymczasem, winna być traktowana priorytetowo, zarówno z uwagi na niezwykle trudną i skomplikowaną sytuację pacjentów, jak również przez pryzmat społeczno-ekonomiczny, związany z niemożnością normalnego funkcjonowania chorych oraz ich uczestniczenia w życiu zawodowym. Pacjenci zmagający się łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów, napotykają na wiele trudności i ograniczeń podczas procesu leczenia, co przekłada się na ich codzienne życie oraz ograniczenia w sferze społeczno-zawodowej.

Około 30-35 procent osób chorych na łuszczycę zmaga się dodatkowo z łuszczycowym zapaleniem stawów. Jak podaje Polskie Towarzystwo Reumatologiczne oraz Polskie Towarzystwo Dermatologiczne: Łuszczycowe zapalenie stawów (psoriatic arthritis) (ŁZS) jest przewlekłą układową chorobą zapalną, cechującą się zapaleniem stawów prowadzącym do ich uszkodzenia strukturalnego, zapaleniem przyczepów ścięgnistych, zapaleniem palców i występowaniem łuszczycy skóry oraz paznokci. Obraz kliniczny i przebieg ŁZS jest bardzo różnorodny, ale prawie zawsze choroba powoduje wyraźne zmniejszenie jakości życia, inwalidztwo oraz skrócenie życia pacjentów w porównaniu z całą populacją. Pacjenci wymagają kompleksowej terapii oraz dostępności do skutecznego leczenia, którego brak prowadzi do stygmatyzacji społecznej oraz absencji zawodowej, co, z kolei, przekłada się na generowanie kosztów systemowych. Pogodzenie pracy zawodowej z chorobą reumatyczną jest niezwykle trudne. Szanse na rozwój zawodowy rosną pod warunkiem wczesnego wykrycia choroby, właściwej opieki medycznej oraz dostępu do specjalistów i nowoczesnych terapii biologicznych. Choroba przyczynia się często również do niskiego poczucia własnej wartości, wstydu, zakłopotania i lęku przed codziennymi kontaktami z innymi ludźmi. Sytuacja wymaga podjęcia pilnych kroków, które pozwolą zapewnić pacjentom odpowiednią opiekę oraz leki i terapie, które poprawią jakość życia chorych i dadzą nadzieję na dobre życie. Pacjenci pragną normalnie pracować i funkcjonować w przestrzeni społeczno-zawodowej. Szansę na to zapewniają innowacyjne terapie biologiczne.

Z punktu widzenia pacjentów łuszczycowych i chorujących na łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), bilans minionego 2017 roku nie jest pozytywny. Kolejki do specjalistów wydłużają się, co pogarsza dostęp pacjentów do odpowiedniego leczenia. Nie pomaga konieczność posiadania skierowania do dermatologa. Sytuacja chorych z łuszczycowym zapaleniem stawów również nie wygląda dobrze. Na wizytę u specjalisty, czeka się ok. 6 miesięcy. Zarówno środowisko lekarzy, jak i nasze – pacjenckie, zabiega o traktowanie łuszczycy i ŁZS jako chorób zapalnych, których konsekwencje związane są z funkcjonowaniem całego organizmu. Chorych znacznie częściej dotykają choroby sercowo-naczyniowe, miażdżyca, udary, cukrzyca, otyłość, a także dyslipidemia. U każdego pacjenta, łuszczyca ma inny przebieg, a terapia wymaga indywidualnego podejścia. Przy wąskim zakresie dostępnych metod leczenia nie jest to możliwe. Na rynku pojawiają się leki o innych niż obecne mechanizmach działania i skuteczności, z których pacjenci nie mogą skorzystać z uwagi na ich cenę. Dostępność nowoczesnych terapii jest jednym z celów naszego dialogu z Ministerstwem Zdrowia – zaznacza Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS została Partnerem konferencji medycznej „Łuszczyca – choroba nie tylko skóry”, która odbędzie się 23-24 marca w Rzeszowie. Jestem niezwykle dumna z powodu nie tylko samej konferencji, ale również faktu, iż środowisko pacjentów zostało uwzględnione w roli formalnego partnera wydarzenia. Stanowisko, opinie i postulaty pacjentów winny stanowić kluczowy element w kreowaniu polityki zdrowotnej oraz komunikacji prowadzonej z decydentami. Cieszymy się, że nasz głos jest coraz bardziej słyszalny, wierząc jednocześnie w poprawę sytuacji chorych oraz powodzenie w działaniach na rzecz rozwoju polskiej służby zdrowia – podkreśla prezes Samselska.