Onkologia w 2017 z perspektywy pacjentów

Co ważnego w 2017 roku wydarzyło się w ochronie zdrowia, a zwłaszcza w obszarze onkologii i działalności organizacji pacjentów, ocenia Krystyna Wechmann – prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, która jednoczy 42 organizacje pacjentów onkologicznych z całego kraju.

Niedawno odbyła się w Warszawie coroczna konferencja podsumowująca dokonania onkologii w 2017 r. Tym razem do udziału w niej nie zaproszono pacjentów. Widocznie organizatorom głos pacjentów wydawał się nieważny. Budzi to zdziwienie, ponieważ od kilku lat stało się regułą, że pacjenci uczestniczą w ważnych wydarzeniach – konferencjach, forach, debatach – a ich opinia jest traktowana na równi z ocenami ekspertów, lekarzy, decydentów. Z drugiej strony, po zapoznaniu się z agendą przestałam się dziwić i uznałam, że konferencja ta powinna być zatytułowana nie ONKOLOGIA 2017, a FARMAKOONKOLOGIA 2017.

Niestety sytuacja ta jest odbiciem dominującego w polskiej onkologii poglądu – także wśród części pacjentów – że onkologia to przede wszystkim leki, a cała działalność organizacji pacjentów powinna się skupić na walce o dostęp do innowacyjnych terapii. Cóż się więc działo w dziedzinie dostępności do nowoczesnych leków w minionym roku? Zaszło wiele istotnych zmian, pojawiły się nowe programy lekowe i leki w nowych wskazaniach, część programów została uzupełniona o terapie obowiązujące w europejskich standardach, co niewątpliwie cieszy. Jak podkreślają lekarze, a nawet producenci leków, w ramach tego samego budżetu udało się znacznie więcej zrobić niż w latach poprzednich. Co najważniejsze, pomimo częstych zmian personalnych w Departamencie Polityki Lekowej, nawiązaliśmy partnerski dialog z osobami odpowiedzialnymi za wprowadzanie nowych terapii. Jak widać ważna jest nie tylko ilość pieniędzy, ale także sposób, w jaki są one wydawane.

Dlatego uważam, że zanim zaczniemy się dopominać o więcej pieniędzy na leki, przyjrzyjmy się najpierw temu jak są one zagospodarowywane i jakie inne priorytetowe potrzeby mają pacjenci chorzy na raka. Myślę tu m.in. o szeroko pojętej rehabilitacji – medycznej, psychoonkologicznej i społecznej – która wymaga systemowego podejścia, a która dotąd spoczywa na barkach organizacji pacjentów takich jak Federacja Stowarzyszeń „Amazonki” czy Polskie Towarzystwo Stomijne Pol-ilko. Jest to tym bardziej ważne, że nowotwory stają w ostatnich dekadach chorobami przewlekłymi, a liczba osób żyjących z rakiem ciągle wzrasta. Powinniśmy im zapewnić jak najlepszą jakość życia w chorobie, prowadzenie życia rodzinnego, kontynuowanie pracy zawodowej. Potrzeby te zaczęli dostrzegać także lekarze. Z zadowoleniem przyjęliśmy Uchwałę Krajowej Rady do Spraw Onkologii z lutego b.r. w sprawie rekomendowania pakietu rozwiązań systemowych w zakresie rehabilitacji i żywienia medycznego w onkologii, zgodnie z którą rehabilitacja i leczenie żywieniowe pacjentów onkologicznych powinno się znaleźć w koszyku świadczeń gwarantowanych. Ma ona pełne poparcie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i mamy nadzieję, że wkrótce minister zdrowia podpisze odpowiednie rozporządzenie wprowadzające ją w życie.

Myśląc o potrzebach onkologii, nie można nie wspomnieć o trudnej sytuacji centrów onkologii, 16 placówek leczy 80% pacjentów onkologicznych, otrzymując tylko 50% środków. W pełni poopieramy działania na rzecz wprowadzenia koordynacji leczenia onkologicznego w Polsce tzw. Sieć Szpitali Onkologicznych, obejmująca zarówno centra onkologii jak i szpitale regionalne.

Rok 2017 przyniósł także nowe postrzeganie opieki onkologicznej nie tylko w kategorii kosztów, ale inwestycji. Apelowałam o takie traktowanie wydatków na zdrowie, jak i o to, aby zdrowie stało się priorytetem polityki naszego państwa, podsumowując rok 2016 na łamach „Głosu Pacjenta Onkologicznego”. Z pilną uwagą śledziłam raporty (np. dotyczące leczenia raka piersi, raka jajnika i szyjki macicy), potwierdzające, że właściwie sprawowana opieka onkologiczna od edukacji, profilaktyki po przez nowoczesna diagnostykę, innowacyjne leczenie i towarzyszącą mu od początku rehabilitację, to inwestycja w zdrowie obywateli. Dlatego z ogromną satysfakcją przyjęłam expose premiera Mateusza Morawieckiego, w którym zapowiedział, że zdrowie publiczne będzie jednym z priorytetów rządu. Cieszy mnie także zapowiedź utworzenia Narodowego Instytutu Raka, który ma koordynować sieć referencyjnych ośrodków onkologicznych w całym kraju. Moim zdaniem powinien on także być jednostką tworzącą i nadzorując wdrażanie strategii dla polskiej onkologii, aby dorównywała światowym standardom.

W minionym roku trwały także intensywne prace legislacyjne dotyczące zmian prawa w zdrowiu. Omawiano projekty nowych ustaw, propozycje nowelizacji ustaw już obowiązujących. W tworzeniu tych zmian w prawie mieli swój udział także pacjenci m.in. skupieni wokół projektu „Obywatele dla Zdrowia”, którzy wnieśli wiele uwag do projektów rozporządzeń i ustaw. Z perspektywy pacjentów onkologicznych najważniejsza z nich dotyczyła ratunkowego dostępu do technologii lekowych. Niestety jej treść, zaakceptowana przez Sejm, jak i obecny sposób realizacji przez Ministerstwo Zdrowia, nie spełnia oczekiwań pacjentów, ani klinicystów. Widzimy potrzebę nowelizacji tej ustawy, jak i konieczność interwencji dotyczącej jej praktycznego stosowania. Zwrócimy się z prośbą o pomoc w tej sprawie do Rzecznika Praw Pacjenta.

Niewątpliwym osiągnięciem roku 2017 jest rozpoczęcie dialogu pomiędzy organizacjami pacjentów i różnymi środowiskami działającym w sektorze ochrony zdrowia – wymienię tu choćby Pracodawców RP czy Naczelną Izbę Lekarską. Naszą wspólną inicjatywą był wystosowany w maju tego roku Apel o zwiększenie środków z budżetu państwa na ochronę zdrowia. Szkoda, że nie wszystkie organizacje przyłączyły się wówczas do niego. Liczymy także na podjęcie dialogu i bliższej współpracy z onkologicznymi towarzystwami naukowymi w celu tworzenia standardów leczenia oraz rehabilitacji, a także wypracowania wspólnych opinii, tak abyśmy mogli prezentować zgodne stanowiska wobec decydentów. Z doświadczenia, jakie ma Holandia w leczeniu chorób nowotworowych wiemy, że taka współpraca przynosi najlepsze rezultaty. U nas przykładem takiej dobrej praktyki może być wspólne działanie organizacji pacjentów z Akademią Czerniaka Polskiego Towarzystwa Chirurgii Onkologicznej, które zaowocowało uchwaleniem przez Sejm RP Ustawy o solariach.

W zakresie dialogu w ochronie zdrowia najważniejsze jest dla nas powołanie przez ministra zdrowia platformy porozumienia, w której mają swoje miejsce także reprezentanci organizacji pacjentów. Mam nadzieję, że ten zespół przekształci się w stałą radę, wpierającą ministra w podejmowaniu ważnych bieżących decyzji, ale także w tworzeniu wizji polityki zdrowotnej w Polsce.
Wydarzeniem roku 2017, które odbiło się szerokim społecznym echem, był strajk głodowy lekarzy rezydentów. Pokazał on, że mamy ogromne problemy kadrowe w służbie zdrowia i że tym razem nie da się już ich zamieść pod dywan. Dotyczą one nie tylko kwestii płacowych, ale i braku kadr medycznych – pielęgniarek, lekarzy, a przede wszystkim doświadczonych specjalistów. Stawia to pod znakiem zapytania realizację wielu ambitnych i potrzebnych zamierzeń także z zakresu onkologii, takich jak np. ośrodki kompleksowego leczenia raka piersi, na które od lat czekają pacjentki w całym kraju.

Podsumowując, onkologia 2017 to nie tylko leki, ale szereg problemów związanych z kompleksowym, interdyscyplinarnym leczeniem pacjentów z chorobami nowotworowymi, którzy oczekują skutecznej diagnostyki, nowoczesnej terapii, rehabilitacji, dostępności środków zaopatrzenia medycznego, dobrej organizacji systemu służby zdrowia, poszanowania ich praw i holistycznego traktowania.