Jak zmienia się sytuacja osób z SM?

Postęp medycyny i szerszy dostęp do informacji sprawia, że zamiast o chorowaniu, coraz częściej mówimy o świadomym życiu ze stwardnieniem rozsianym (SM). W Światowy Dzień Chorego Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) wraz z pacjentami mówią o najważniejszych zmianach w obszarze SM i najpilniejszych potrzebach pacjentów.


Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęściej występujących przewlekłych chorób neurologicznych. Według szacunków specjalistów, SM dotyka 45 tysięcy osób w Polsce. Diagnozowana jest zazwyczaj wśród ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia, ale może dotyczyć też dzieci i osób starszych.
– Nigdy nie ma dobrego czasu na to, żeby zachorować, żaden moment nie jest odpowiedni. Tak też było w moim przypadku, o chorobie dowiedziałem się tuż przed tym, jak otrzymałem propozycję udziału w projekcie badawczym na jednym z irlandzkich uniwersytetów. Co pamiętam z dnia, w którym zostałem zdiagnozowany? Krzyk, płacz i strach. Mój świat rozsypał się wtedy na kawałki. Dziś, dzięki zmianom, jakie zaszły, ze swojej choroby potrafię się już nawet śmiać – mówi Krzysztof.

Dekada zmian w SM
Jeszcze dekadę temu obraz stwardnienia rozsianego znacznie różnił się od tego, jak choroba postrzegana jest dzisiaj.
– Według szacunków sprzed kilku lat, niemal 75 proc. chorych w ciągu kilkunastu miesięcy od momentu postawienia diagnozy przechodziło na rentę, a co druga osoba poruszająca się na wózku, miała zdiagnozowane SM. Dla tych osób przez lata brakowało nowoczesnych i skutecznych leków, które mogłyby ograniczyć jej rozwój. Choroba była tematem tabu, jej diagnoza często stygmatyzowała i wykluczała z aktywnego życia, a sami pacjenci mieli ograniczony dostęp do informacji – mówi Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego(PTSR).
Trudna sytuacja osób ze stwardnieniem rozsianym została zauważona w 2003 r., gdy Parlament Europejski przyjął Rezolucję o zakazie dyskryminacji wobec osób dotkniętych SM. Od tamtej pory wiele się zmieniło, a leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce zbliża się do standardów europejskich.
– Wspólne wysiłki pacjentów, organizacji pozarządowych i ekspertów sprawiły, że znacznie częściej mówimy o świadomym życiu z chorobą, niż o chorowaniu. Dziś w ramach programu lekowego dostępne są wszystkie zarejestrowane w Polsce leki na SM. Naszym celem pozostaje to, by jak najwięcej osób mogło skorzystać z potrzebnego im leczenia – zauważa Tomasz Połeć.
Szerszy wachlarz opcji terapeutycznych to pierwszy krok do leczenia personalizowanego, czyli takiego, które najlepiej odpowiada objawom choroby i potrzebom pacjentów.
– Dzięki nowoczesnym, coraz bardziej skutecznym lekom, mamy większe możliwości kontrolowania przebiegu choroby i jej rzutów. Mamy też większe szanse, by dostosować leczenie do stylu życia pacjenta, nie na odwrót. Aby spełnić ideę personalizowanego leczenia, potrzebna jest także otwartość lekarzy na stosowanie nowoczesnych terapii. Kluczowa jest też wiedza pacjentów o nowych możliwościach leczenia i jasne wyrażanie swoich oczekiwań względem terapii – zaznacza Tomasz Połeć.
Obecnie leczenie SM prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych. Pierwsza linia leczenia dedykowana jest nowo zdiagnozowanym pacjentom, druga linia leczenia przeznaczona jest dla pacjentów, u których terapie pierwszej linii były nieskuteczne luz źle tolerowane.

W minionym roku program lekowy w pierwszej linii leczenia poszerzył się m.in. o terapię dedykowaną pacjentom z agresywną, szybko postępującą postacią SM, a także terapię doustną, w formie tabletek przyjmowanych raz na dobę, dla pacjentów z rzutowo-remisyjną formą SM. – Im wcześniej włączymy lek o wysokiej skuteczności, tym większa szansa na odsunięcie w czasie postępu niepełnosprawności. Co warto podkreślić, nowoczesne leki, oprócz spowalniania rozwoju choroby, charakteryzują się również bardziej komfortową dla pacjentów drogą podawania. To przekłada się na zdecydowanie wyższą jakość życia osób chorych na stwardnienie rozsiane oraz mniejszą liczbę działań niepożądanych, którymi są uciążliwe efekty uboczne terapii – dodaje Tomasz Połeć.

Relacja pacjent – lekarz, dlaczego jest tak ważna?
Kiedy 11 lat temu u Krzysztofa rozpoznano stwardnienie rozsiane, o chorobie wiedział niewiele. Nie przeszkodziło mu to jednak w snuciu najczarniejszych scenariuszy. Z pomocą przyszedł lekarz, który pomógł zrozumieć, czym jest choroba, z którą przyszło mu się zmierzyć oraz przedstawił możliwości jej leczenia.
– W całym tym swoim chorowaniu, miałem sporo szczęścia. To, jak się dzisiaj czuję, w dużej mierze zawdzięczam personelowi szpitala, w którym jestem leczony. Przede wszystkim rozmawiano ze mną o chorobie, o jej przebiegu i o konsekwencjach, ale co ważniejsze, zawsze informowano mnie o tym, jakie leki się pojawiły. Pytano mnie, czy chcę spróbować nowej metody. Mam jednak świadomość, że wielu ludzi mogło doświadczyć czegoś zupełnie odwrotnego – zapewnia Krzysztof.

Wciąż wiele do zrobienia
Stwardnienie rozsiane to choroba wielowymiarowa – dlatego stawia przed pacjentami, specjalistami i systemem opieki zdrowotnej wiele wyzwań.
– W obszarze stwardnienia rozsianego jest jeszcze wiele do zrobienia. Najlepszym rozwiązaniem byłaby opieka dostosowana do potrzeb pacjenta, która zapewni nie tylko pomoc medyczną, rehabilitacyjną, psychologiczną, ale także społeczną. O tym mówimy już od 10 lat. Dziś powoli zaczynamy zmierzać w tym kierunku. W Światowym Dniu Chorego, chciałbym życzyć wszystkim osobom zmagającym się z chorobą dużo wytrwałości i siły, ale także pogody ducha mimo wielu przeciwności – mówi Tomasz Połeć.

Czego jeszcze w Dniu Chorego życzyć pacjentom?
– Co powiedziałbym osobie, która dowiedziała się, że jest chora na SM? Musisz walczyć. I nie zmieni się wiele, choć czasem masz wrażenie, że już nic nie będzie takie samo. Będzie dobrze – Krzysztof.

Oto film z życzeniami przygotowany przez PTSR: https://www.youtube.com/watch?v=yOvCEnoKiq0&feature=youtu.be