Indywidualizacja terapii podstawą leczenia padaczki

Monika Wysocka

Padaczka większości z nas kojarzy się z napadem wywołującym utratę przytomności i drgawki, a to tylko jedna z jej postaci. Atakiem padaczkowym mogą być różnorodne odczucia, zupełnie nie kojarzone z tą chorobą, jak chwilowe „zawieszanie się” świadomości, uczucie powiększających się przedmiotów czy nerwowe tiki o różnym nasileniu i częstotliwości. I dopiero właściwe zdiagnozowanie rodzaju choroby pozwala na dobranie skutecznego leczenia.

Padaczka jest chorobą mózgu i dotyczy wyładowań elektrycznych występujących w komórkach nerwowych. „To bardzo skomplikowana gra neurotransmiterów i innych substancji w mózgu. Najogólniej mówiąc to brak równowagi między pobudzaniem i hamowaniem wyładowań” – tłumaczy prof. Joanna Jędrzejczak z Kliniki Neurologii i Epileptologii CMKP w Warszawie, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii. Pojedynczy napad padaczkowy z reguły samoistnie się kończy, co oznacza, że proces hamowania jest uruchomiony. Gdy mechanizm hamowania jest zaburzony może dojść do stanu padaczkowego. Nowe spojrzenie na padaczkę jest wyrazem postępu badań neurofizjologicznych, a zrozumienie tego procesu może przyczynić się do lepszego oceniania procesów zachodzących w mózgu chorych, a tym samym impulsem do rozwoju lepszych metod diagnostycznych i leczniczych” – mówi neurolog.

Drobne objawy też należy leczyć

Napadem padaczkowym może być absolutnie każde odczucie, zaburzenie ruchowe, pod warunkiem, że wydarza się napadowo, stereotypowo i krótkotrwale. Napady są różnorodne, zależą od tego jaka jest lokalizacja wyładowań w mózgu i jaka jest ich siła, czyli gdzie się rozprzestrzeniają. Jeżeli mamy objawy dotyczące tylko jednego obszaru, np. płata części skroniowej, to pacjent może mieć krótkotrwałe doznania np. powiększających się przedmiotów, ich przybliżania się, uczucie zmiennego nastroju. Gdy wyładowania rozszerzają się dochodzi do utraty świadomości, a przy najcięższej postaci, gdy wyładowania obejmują cały mózg, może dojść do napadów drgawkowych najbardziej kojarzonych z padaczką.

Najczęściej pacjent zgłasza się do lekarza lub trafia na izbę przyjęć właśnie po napadzie drgawkowym i wtedy może pojawić się częsty błąd. „Pada pytanie czy to był Pana pierwszy w życiu napad i jeśli odpowiedź jest twierdząca lekarz zaleca obserwację i zrobienie badania EEG – mówi specjalistka. – Prawidłowo lekarz powinien uzupełnić pytanie: Czy zdarzały się inne incydenty napadowe takie jak szarpnięcia rąk, delikatne drgawki, różnego rodzaju przeczucia, odczucia? Często wtedy pacjent uświadamia sobie, że miewa wymieniane objawy, np. od dłuższego czasu zdarza mu się zawieszać, ale w ogóle nie kojarzył tego z objawem choroby. Tymczasem nawet na tak drobne i wydawałoby się nieszkodliwe objawy padaczki należy reagować” – mówi prof. Jędrzejczak.

Dobry wywiad to podstawa diagnozy

Cała sztuka diagnozowania padaczki to dobrze zebrany wywiad, bo tylko w ten sposób uda się dopasować objawy do choroby. „Pacjent, najczęściej przerażony, mówi: „nie wiedziałem, że to jest padaczka”. Pacjent nie musi tego wiedzieć, to u lekarza po prawidłowo przeprowadzonym wywiadzie powinny pojawić się „czerwone światełka”, które nakierowują lekarza na właściwą diagnozę lub sugerują skierowanie do specjalisty, który będzie umiał rozpoznać chorobę. Bo oczywiście zdarzają się także fałszywe rozpoznania – większość osób słysząc o utracie przytomności i drgawkach w pierwszej kolejności myśli o padaczce, a tymczasem to mogą być objawy wielu innych chorób, np. omdlenia. Warto jednak podkreślić, że padaczki nie wykryje się robiąc tylko badanie rezonansu czy EEG – to badania, które mogą ją potwierdzić czy wykluczyć. Jednak diagnozę stawia się przede wszystkim w oparciu o wywiad” – podkreśla neurolog.

Padaczka jest uleczalna

Nie każdy wie, że padaczka jest chorobą uleczalną. Wiele osób patrzy na nią przez pryzmat 30 proc. chorych z padaczką lekooporną, którzy mają tę trudną do wyleczenia postać. Tymczasem 60-70 proc. pacjentów może mieć tzw. kontrolowane napady. „Dla pacjenta to trudne nie do końca zrozumiałe pojęcie. Dlatego Międzynarodowa Liga Padaczkowa opracowując nową definicję padaczki, wprowadziła sformułowanie „resolve problem”. Jednak ponieważ w języku polskim sformułowanie „rozwiązany problem” brzmi źle, my mówimy o wyleczeniu”- wyjaśnia specjalistka.

Definicja mówi więc, że pacjent który nie ma napadów przez 10 lat, w tym 5 lat bez leków, jest traktowany jako pacjent zdrowy. „Dlaczego? Bo po tym czasie pacjent ma takie samo ryzyko wystąpienia napadów jak każdy inny człowiek i w związku z tym jest traktowany tak samo. Padaczka jest więc przewlekłą neurologiczną chorobą, która może być skutecznie leczona” – podkreśla prof. Jędrzejczak.

Szansa na wyleczenie zależy od rodzaju uszkodzenia mózgu, liczby napadów, czasu trwania choroby  i właściwego leczenia. „Tylko tyle, że warunkiem dobrego leczenia jest dobra diagnoza, bo jeśli dobrze rozpoznam zaburzenie jako padaczkę, następnie muszę dobrze rozpoznać rodzaj napadu, gdyż to właśnie warunkuje skuteczne leczenie – nie wszystkie leki działają tak samo na wszystkie rodzaje napadów. Mało tego – źle dobrane mogą pogarszać stan pacjenta” – mówi specjalistka. Dlatego tak ważne jest, aby dobrze rozpoznać rodzaj napadu i wiedzieć czym się kierować dobierając lek. W padaczce niezwykle istotna jest indywidualizacja terapii.

„Leczymy pacjenta z padaczką, a nie padaczkę. Inaczej leczymy osobę starszą, inaczej młodego mężczyznę w sile wieku, inaczej kobietę, która planuje ciąże, a inaczej dziecko. Na każdą z tych osób musimy patrzeć inaczej – dziecku trzeba tak dobrać terapię, by nie dawała zaburzeń funkcji poznawczych, kobiecie w wieku rozrodczym, by nie było ryzyka teratogenności, osobie starszej, by nie dochodziło do interakcji z innymi lekami, młodemu mężczyźnie, by nie miał uczucia senności itd. To niezwykle trudna sprawa, bo naszym głównym celem jest przecież wolność od napadów, ale pacjent nie może być narażony na objawy niepożądane” – wyjaśnia epileptolog.

Rozmowa z pacjentem jest bardzo ważna

Drugą istotną rzeczą oprócz dobrze zebranego wywiadu jest w padaczce właściwe przekazanie pacjentowi istoty choroby. Pacjent z padaczką musi bezwzględnie przyjmować regularnie lek i przestrzegać zaleconego trybu życia. Często zdarza się, że pacjenci przestają brać leki dlatego już na pierwszej wizycie lekarz musi wytłumaczyć dlaczego to takie ważne. Tryb życia chorego na padaczkę niewiele się różni od tego u zdrowych osób, jeśli tylko stosuje się do kilku zaleceń. Jednym z nich jest fakt, że nie może mieć nieprzespanych nocy. „Często śmiejemy się z pacjentkami, że powinny jak Kopciuszek wracać do domu najpóźniej o północy, bo napady często prowokowane są właśnie brakiem snu. Ale to wszystko to kwestie osobnicze, padaczka to niezwykle heterogenna grupa przyczyn i objawów i ich zrozumienie jest niezwykle ważne. Są pewne obostrzenia odnośnie wykonywanych zawodów – jak na przykład praca w nocy, czy praca jako zawodowy kierowca, ale to nie dotyczy każdego chorego z padaczką, wszystko zależy od jej postaci. Niektórzy mogą być narażeni na migające bodźce prowokujące napady światłoczułe, ale mogą uprawiać sport. Gdy napady są rzadkie można jeździć na rowerze (oczywiście w kasku) albo ćwiczyć na wf-ie. Dobra komunikacja lekarza z pacjentem jest podstawą skutecznej terapii. Jeśli będzie oparta wyłącznie na zakazach, część chorych może z niej zrezygnować. Tak więc poza uniwersalną informacją, jednakową dla wszystkich pacjentów, że przyjmowanie leku zgodnie z zaleceniami lekarza jest niezbędnym elementem terapii, pacjent musi dostać od nas garść informacji odnośnie swojego trybu życia” – wyjaśnia lekarka.

Innowacje nadzieją dla lekoopornych

W Polsce dostępne są wszystkie leki zarejestrowane w Europie. Nasze polskie rekomendacje, są zbieżne z zaleceniami towarzystw europejskich. Wiemy od jakich leków powinniśmy rozpoczynać terapię, jakie leki stosować w terapii dodanej. Problemem w Polsce jest jednak długi proces refundacji. „Jako lekarze wiemy, że jest na rynku skuteczny lek, ale w takiej cenie, że żaden pacjent, który musi brać go przewlekle nie jest w stanie sam płacić za to leczenie. Większość leków jest dostępnych w wersjach generycznych i to od nich najczęściej zaczyna się leczenie, co zmniejsza koszty dla budżetu. Dlatego mamy podstawy do tego, by liczyć na refundację dla leków innowacyjnych. 70 proc. napadów padaczkowych  jesteśmy w stanie kontrolować właściwie dobranym leczeniem. Pozostała grupa to tzw. chorzy lekooporni, dla których każdy nowy lek jest nadzieją, że w końcu i oni będą mogli być leczeni skutecznie. I nawet jeżeli to nie są duże grupy z punktu widzenia epidemiologii, to z punktu widzenia życia pojedynczego pacjenta to kolosalna różnica” – tłumaczy prof. Jędrzejczak.

Dodatkowym atutem leków nowej generacji jest fakt, że mają lepszą farmakokinetykę, czyli są lepiej wchłaniane, lepiej metabolizowane, mają mniej objawów niepożądanych i nie wchodzą w interakcje z innymi lekami. Dla tych, którzy źle znoszą leczenie, bo np. mają inne choroby, także wymagające zażywania leków, możliwość zmiany terapii może być zasadniczą zmianą w jakości życia.