PATRONAT MEDIALNY | Redakcja | 31 maja 2017, 10:59

Życie ze stwardnieniem rozsianym

SM zazwyczaj dotyka ludzi młodych, między 20 a 40 rokiem życia.
fot. iStock

Tegoroczny Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego (31 maja) obchodzony jest pod hasłem "Życie z SM". Kilka dni temu w Warszawie odbyło się seminarium naukowo-szkoleniowe pt: „Leczenie stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce - nowe perspektywy” podczas, której specjaliści omawiali sytuację tej grupy chorych i zastanawiali się co można zrobić, aby ją poprawić.

Eksperci zgodnie orzekli, że sytuacja pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce jest coraz lepsza. „W Polsce chorzy na SM mają obecnie dostęp do czternastu leków w dwóch programach lekowych. Wystarczy na zapewnienie chorym dostępu do najlepszej dla nich terapii – uważa Agnieszka Włodarczyk, kierownik działu raportów Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.- Istotnym elementem, który udało nam się wprowadzić w ostatnich latach, było zniesienie ograniczeń dotyczących trwania programu w pierwszorzutowej postaci RRSN. Program ten mógł być realizowany przez 60 miesięcy. Obecnie został pozbawiony limitu i terapia w ramach I linii leczenia może być stosowana bezterminowo” - podkreśliła Włodarczyk.

Jednak o ile wyznacznikiem w doborze terapii i czasu trwania leczenia w I linii jest odpowiedź kliniczna, w programie II linii już tak nie ma – i to zdaniem zgormadzonych na konferencji ekspertów powinno się zmienić. Szczególnie, że nagłe odstawienie leczenia immunomodulacyjnego powoduje gwałtowne pogorszenie stanu chorego.

Bolączką chorych na stwardnienie rozsiane jest fakt, że choć nowsze leki są skuteczniejsze, często mają bardziej uciążliwe działania niepożądane – dlatego zdaniem AOTMiT terapię chorych na SM powinno się zaczynać od leczenia jak najbardziej bezpiecznego, przechodząc stopniowo do bardziej skutecznych, ale i agresywnych form terapii. „Nie odbiegamy zbytnio od tego co inne kraje proponują chorym. Brakuje nam jednak tego, co inni oferują swoim pacjentom, czyli opieki kompleksowej” - zauważyła Włodarczyk.

Konieczna kompleksowa opieka

Zdaniem ekspertów wynika to ze zbyt małej wiedzy społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego. Chorzy obawiają się utraty pracy, odrzucenia, a nawet rozpadu związków, więc ukrywają chorobę. „Tymczasem choć SM jest chorobą ciężką i przewlekłą, w porę postawiona diagnoza i odpowiednio szybko dobrane leki są w stanie spowolnić rozwój choroby, a także złagodzić jej bolesne i utrudniające normalne funkcjonowanie objawy, takie jak zaburzenia mowy, wypadanie przedmiotów z rąk czy utrata władzy w nogach.Właściwa, jak najwcześniej rozpoczęta terapia, coraz częściej daje chorym szanse na normalne funkcjonowanie” - podkreślała Malina Wieczorek, która zainicjowała kampanię "Szkoła motywacji SM - walcz o siebie".

Dyskusja ujawniła też problem opóźnień w podejmowaniu leczenia - nie wszędzie następuje to zaraz po diagnozie. „Trzeba też pamiętać, że leczenie powinno być kontynuowane tak długo, jak długa trwa aktywność rzutowa choroby – zwracał uwagę prof. Adam Stępień z Kliniki Neurologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie. - Bardzo istotne wydaje się wprowadzenie możliwości płynnej zamiany pomiędzy lekami w danym programie lekowym, a także wydłużenie czasu trwania pierwszej wizyty diagnostycznej u lekarza do minimum jednej godziny. Tylko tak długi czas pozwala lekarzowi dokładnie wytłumaczyć, na czym będzie polegać ma leczenie i uświadomić pacjentowi, na jaki lek powinien się zdecydować. Konieczne jest też monitorowanie aktywności choroby przez doświadczonego lekarza, ponieważ tylko on może wychwycić subtelne zmiany w obrazie chorego – zaznacza specjalista.

Przyziemne problemy

Chorzy na stwardnienie rozsiane muszą borykać się z także w wieloma innymi przyziemnymi problemamai np.  z dostępem do pieluchomajtek. „Odkąd pamiętam, chorzy na SM mają zapewniony dostęp jedynie do dwóch sztuk refundowanych pieluchomajtek na dobę. Tymczasem średnia diureza odbywa się sześć razy na dobę. Pacjenci, z uwagi na koszty prywatnego zakupu, rezygnują z częstszej zmiany pieluchomajtek, co powoduje u nich zakażenia dróg moczowych i – w rezultacie – podnosi poziom śmiertelności w tej grupie chorych” - mówi Połeć prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zwróciła uwagę także na brak opieki paliatywnej dla chorych w ostatnim stadium SM.

Jak zmniejszyć koszty

W drugiej części seminarium dużo eksperci rozmawiali o zróżnicowaniu w dostępie, jakości świadczeń na terenie Polski i kosztach z tym związanych.
Zgromadzeni specjaliści byli zgodni co do tego, że w opiece nad tą grupą chorych konieczne są zmiany systemowe. Szczególnie, że SM generuje olbrzymie koszty - hospitalizacja tej grupy chorych rocznie pochłania ok. 45 mln zł, a programy lekowe w 2014 r. ok. 200 mln zł. Kolejne wydatki wiążą się z niezdolnością do pracy spowodowane SM w 2012 r wyniosły ok. 256 mln zł.
„Pamiętajmy, że chorzy na SM to ludzie młodzi - SM odpowiada za ponad 4 tys. lat utraconej produktywności w Polsce rocznie. W przeliczeniu na złotówki ta wartość sięga kwoty 188 mln zł rocznie, a koszty pośrednie związane z utratą produktywności to ponad 445 mln rocznie - wyliczyła dr Gałązka-Sobotka dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie.

Uczelnia Łazarskiego w oparciu o dokładne wyliczenia zaproponowała organizację systemu opieki nad pacjentem z SM o charakterze ogólnopolskim, opartą na sieci poradni specjalistycznych i ośrodkach referencyjnych. „Taki model opieki zmniejsza różnice regionalne w dostępie do zdrowia oraz umożliwia wdrożenie nowoczesnych schematów leczenia, czyli opracowanie standardów polskich, które pozwoliłyby leczyć w każdym ośrodku w kraju tak samo – podkreśla specjalistka.
Z wyliczeń Uczelni wynika, że łączny koszt opieki nad jednym pacjentem w ramach tych poradni, uwzględniając koszt świadczeń związanych z realizacją programu lekowego pierwszej linii, wynosi prawie 9,5 tys. zł rocznie. „Ponieważ jednak zakładamy, że w ramach tego procesu będziemy mieli pewne oszczędności wynikające z ograniczenia powtarzalności badań czy wizyt lekarskich i hospitalizacji, to średni ten koszt sięgnie ok. 7,5 tys. zł - zauważa dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.


Portale Medyczne były patronem medialnym seminarium WHC„Leczenie stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce - nowe perspektywy”


Ten serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich zapis lub odczyt wg ustawień przeglądarki. Rozumiem