Tydzień Wiedzy o Nadciśnieniu Płucnym | Monika Wysocka | 11 maja 2017, 8:31

Zmagamy się z potworem

Alicja Morze
fot. archiwum

Z Alicją Morze, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób Chorych na Nadciśnienie Płucne i ich Przyjaciół rozmawiamy o tym jak trudno pogodzić się w wieku 36 lat z walką o każdy oddech, o nowoczesnych terapiach, które spowalniają chorobę, a w Polsce wciąż nie są dostępne dla wszystkich i o życiu w cieniu śmierci.

Od kiedy choruje Pani na nadciśnienie płucne?

Moja choroba objawiła się po porodzie. Wcześniej byłam szczupła i energiczna, jednak w ciąży przytyłam i nigdy już nie wróciłam do poprzedniej sylwetki. Kiedy więc po porodzie nie miałam kondycji i sapałam przy każdym wysiłku byłam przekonana, że to wina tuszy. Ponieważ dodatkowo w tym czasie otwieraliśmy na Uniwersytecie Gdańskim naszą księgarnię, byłam bardzo zajęta i nie miałam czasu na chodzenie po lekarzach. I tak to trwało aż do momentu, gdy któregoś dnia przejście przez pokój okazało się zbyt dużym wysiłkiem. Wtedy pierwszy raz pomyślałam, że chyba jednak coś jest nie tak. Tusza tuszą, ale moja koleżanka z nadwagą, w odróżnieniu ode mnie wciąż była niezwykle energiczna. Postanowiłam wybrać się do lekarza, najpierw jednak chciałam zebrać komplet badań. Pamiętam ten dzień dokładnie, to był 15 grudnia 1997 roku, ponury poniedziałek. Pani w EKG zrobiła dziwna minę, gdy zobaczyła wynik. Na moje dopytywanie czy wszystko ok, nakazała mi natychmiast skontaktować się z lekarzem. Tak trafiłam do ówczesnego szefa Kliniki Pulmonologii Akademii Medycznej w Gdańsku – i to był pierwszy cud, który mnie spotkał. Gdybym wtedy na swojej drodze spotkała lekarza, który sugerowałby mi nerwicę lub schudnięcie – a takie zalecenia jeszcze dziś zdarza się słyszeć pacjentom - zaniechałabym leczenia uznając, że z tym problemem muszę poradzić sobie sama.

Jednak trafiła Pani do najlepszych specjalistów. Jak to się stało?

W styczniu trafiłam na oddział, gdzie przeprowadzono wstępną diagnostykę. Okazało się, że nie jest dobrze. Jednak wtedy jeszcze nie rozumiałam wagi sytuacji. Polecono mi jechać do Warszawy do prof. Torbickiego. Uważałam, że to przesada, nie dostałam nawet tabletek, a mam jeździć na jakieś konsultacje 400 km! Jednak mój profesor nalegał. W Warszawie potwierdzono wstępną diagnozę: idiopatyczne tętnicze nadciśnienie płucne – ja nazywam je idiotyczne, bo przez całą szkołę uczyłam się, że nie ma skutku bez przyczyny, a tu właśnie coś takiego mi się przytrafiło.

I co było dalej? Wtedy właściwie nie było skutecznego leczenia w tej chorobie.

To prawda, ale to właśnie był mój drugi cud: prof. Torbicki powiedział, że starają się o udział w międzynarodowych badaniach i być może za jakiś czas będą mogli zaproponować mi leczenie.  
W oczekiwaniu na ten moment wróciłam do swojego życia i do swojej księgarni. Było ciężko, bo ta choroba objawia się tym, że najzwyklejsze codzienne czynności są nie lada wysiłkiem. Kiedy zapytałam lekarza co dalej będzie ze mną powiedział: pani Alicjo pani lubi czytać książki, więc wygodny fotel, no może z czasem z tlenem.... Mój syn miał wtedy 10 lat, nie brzmiało to najlepiej, ale wciąż nie miałam świadomości jak jest źle, bardziej przeczuwałam, że dzieje się coś niedobrego. Kiedyś będąc w księgarni natknęłam się na książkę amerykańskiego kardiologa, w której znalazłam informacje na temat mojej choroby.  Przeczytałam, że to schorzenie śmiertelne i że od diagnozy żyje się od 6 miesięcy do trzech lat. Nogi się pode mną ugięły. Mając  trzydzieści sześć lat i dziecko w podstawówce, to koszmar!.  Zaczęłam szukać więcej informacji na temat choroby i myśleć czy można coś z tym zrobić. Wówczas dowiedzieliśmy się, że prof. Torbicki zabiega o to, by w Polsce, w jego klinice uruchomić badania kliniczne nad pierwszym lekiem skierowanym bezpośrednio na tętniczki płucne. Jednak wyczekiwanie na badanie trwało, a mój stan - zgodnie z przewidywaniami lekarzy - zaczął się pogarszać. Nie mogłam już mówić bez ataku kaszlu, mój syn zaczął się mnie bać, duszności sprawiły, że nie mogłam mu czytać na dobranoc.

Wreszcie jednak się udało...

Tak, Polska została włączona do międzynarodowych badań, a ja byłam pierwszą osobą, która wzięła w nich udział. Nikt nie wiedział czy dostałam lek czy placebo – takie są zasady. Ze szpitala wyszłam w Sylwestra i jak dziś pamiętam, że któregoś wieczora, mniej więcej po tygodniu, może dwóch odruchowo wzięłam książeczkę i poszłam do syna, żeby mu poczytać. To był pierwszy dzień kiedy uświadomiłam sobie, że przestałam kasłać. Wtedy już wiedzieliśmy, że na pewno dostałam lek - różnica była odczuwalna. Mija właśnie 18 lat i pięć miesięcy od kiedy go przyjmuję i mogę z całą świadomością powiedzieć, że uratował mi życie.

Na czym polega leczenie?

Z jego podawaniem wiąże się okropny ból. Ponieważ podaje się go iniekcyjnie wówczas wiązało się to z codziennymi  wkłuciami. Cały brzuch miałam w wielkich, bordowych odczynach, trudno było znaleźć miejsce na kolejne wkłucie. No i ten ból - jakby ktoś grzebał w brzuchu gwoździem. Tak dojmujący, że nie wszyscy byli w stanie go znieść, zdarzało się, że niektórzy rezygnowali wiedząc, że to oznacza dla nich śmierć. Ja nie mogłam sobie na to pozwolić, miałam w domu dziecko, którego nie chciałam osierocić. Dziś to już wygląda inaczej  – o ile nic się nie dzieje jedno wkłucie można wykorzystywać przez ok. dwa miesiące.
Jak doszło do powstanie Polskiego Stowarzyszenia  Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół?
To choroba rzadka, wręcz ultrarzadka, do tego z banalnymi objawami, które jeśli już się pojawią oznaczają, że choroba jest zaawansowana. Najczęściej spada jak grom z jasnego nieba, na osoby dotychczas zupełnie zdrowe, w kwiecie wieku, co jest dla nich zupełnie niezrozumiałe. Szukając wzajemnie pomocy i zrozumienia nawiązywaliśmy między sobą kontakty. Tak zrodziła się grupa wsparcia a w 2007 roku powstało Stowarzyszenie. Z czasem dołączyliśmy do Europejskiego Stowarzyszenia Nadciśnienia Płucnego (PHA Europe), które zrzesza 39 organizacji z 33 krajów.

Czym oprócz dawania wsparcia zajmuje się Stowarzyszenie?

Chcemy zwiększać wiedzę o nadciśnieniu płucnym wśród pracowników służby zdrowia i w całym społeczeństwie. Bo choć udało nam się wiele zdziałać  jak na tak małą organizację, wciąż są problemy z diagnozowaniem naszej choroby. Najgorsze są dni, gdy dzwonią pacjenci i słyszę, że choć stwierdzono chorobę lekarz nie pokierował dalej pacjenta na właściwą ścieżkę leczenia! Tymczasem w Polsce są już 23 ośrodki, które zajmują się chorymi dorosłymi i 9 ośrodków leczących dzieci. Stąd akcje medialne, nagłaśnianie informacji na temat choroby.
Chcemy by ludzie wiedzieli, że tak banalne objawy jak nieuzasadnione zmęczenie, sapanie, brak tchu mogą świadczyć o niebezpiecznej chorobie,  w której śmiertelność przewyższa tę spowodowaną niektórymi rodzajami raka , w tym raka piersi i raka jelita grubego.
Samo nadciśnienie płucne nie jest rzadkie, ale dwa jego rodzaje:  tętnicze nadciśnienie płucne oraz przewlekłe zakrzepowo-zatorowe  nadciśnienie płucne - są niezwykle groźne. Pomimo leczenia ciągle zbierają śmiertelne żniwo. Walczymy o jak najszybszą diagnozę, bo wczesne podanie leku spowalnia objawy choroby. A ponieważ choroba często dotyka ludzi młodych, jest to tym bardziej ważne.

Zabiegamy także o dostępność do wszystkich metod leczenia, w tym o terapię trójlekową. Jesteśmy przecież w Unii Europejskiej, chcemy więc być leczeni jak pacjenci w innych krajach. Udało nam się wywalczyć rozpoczęcie leczenia już w II klasie wg WHO, ale tylko jednym lekiem. A nam zależy, aby także osoby we wcześniejszym stadium mogły korzystać z terapii łączonej - wiadomo, że najlepsze efekty uzyskuje się lecząc naszą chorobę lekami z trzech grup, które działają na tętniczki płucne w różny sposób.
Bardzo istotna jest także forma odbioru leków. Kiedyś wysyłano nam je kurierem, teraz procedury na to nie pozwalają i musimy je odbierać osobiście ze szpitala co 1-2 miesiące. Jest to ogromne obciążenie fizyczne i finansowe – niektórzy chorzy dojeżdżają po kilkaset kilometrów.

Skoro chorzy mają trudności nawet z poruszaniem się skąd pomysł, by organizowane przez Was akcje edukacyjne miały charakter sportowy?

To trochę przewrotne. Sportowcy, którzy męczą się przekarczając możliwości własnego organizmu, bijac rekordy robią to poniekąd dla własnej przyjemności, dla satysfakcji. My męczymy się podobnie, jednak nie chodzi o zdobywanie szczytów lecz o przejście paru kroków, tracimy oddech przy najmniejszych czynnościach dnia codziennego.
Doskonale oddaje to film „Gra w klasy” dostępny na naszej stronie. Pokazuje on jak postęp choroby (przedstawiany w klasach czynnościowych wg WHO) wymusza zmiany w życiu – stąd tytuł.  Na początku większość z nas jest w stanie żyć niemal normalnie, z czasem to się zmienia, aż przestaje to być możliwe. Nasze życie z chorobą polega wymyśleniu sposobu na swoje funkcjonowanie. Ja dość szybko zrozumiałam, że ze względu na dziecko muszę sobie ustalić hierarchię ważności – czy sprzątać i później już być nie do życia, czy zostawić siły na wyjście z dzieckiem na spacer. Od wielu lat pomagam sobie w ten sposób, że korzystam z wózka inwalidzkiego bo samodzielnie mogę przejść jedynie kilka kroków. Mieszkam w Gdyni, kiedy więc wybieramy się na bulwar nad morzem, mąż podwozi mnie wózkiem do samochodu, przesiadam się i  prowadzę auto, a na miejscu trochę idę a trochę jadę na wózku. Trzeba umieć sobie wyważyć priorytety – na pewnym etapie choroby już nie da się robić wszystkiego. Na przykład nie jestem już w stanie za jednym zamachem umyć zębów i rozczesać włosów.  Muszę to sobie rozłożyć w czasie. Mogę albo iść albo mówić – jednocześnie już się nie udaje. Ale ja mam IV stopień wg WHO i nie mam pretensji do losu – żyję naprawdę długo jak na tę chorobę. Mam 55 lat, wychowałam syna, wykształciłam go, byłam na jego ślubie, teraz cieszę się wnukami. To wspaniałe osiągnięcie.

To schorzenie, które wpływa chyba na całą rodzinę...

Niestety tak. Rola rodziny, opiekunów jest bardzo ważna , od nich zależy nasza chęć do życia. Zmagamy się z potworem i ktoś musi nam pomagać w tej walce. Jednak bliscy, szczególnie na początku, nie zawsze zdają sobie sprawę z wagi sytuacji. Dlatego kiedy organizuję  warsztaty dla chorych to koniecznie chcę, by uczestniczyli w nich także opiekunowie. Często dopiero kiedy lekarz, profesor mówi o tym jaka to poważna choroba i na czym polega, zdrowi zaczynają wierzyć, że ich bliscy naprawdę zmagają się z potworem, wielu rzeczom nie mogą podołać, i że ich niemożność to nie czcze wymówki i fanaberie.



Ten serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich zapis lub odczyt wg ustawień przeglądarki. Rozumiem