FAKTY | MG | 3 marca 2017, 11:09

Nowy portal dla chorych na stwardnienie rozsiane

Po pięciu latach kampanii SM–WALCZ O SIEBIE pojawiła się koncepcja profesjonalnego portalu e-learningowego.
fot. archiwum

Rusza portal SZKOŁA MOTYWACJI „SM -Walcz o siebie”! Jego celem jest wzrost wiedzy pacjentów w zakresie zarządzania swoją chorobą poprzez dostarczenie interdyscyplinarnej wiedzy związanej z doświadczeniem przewlekłej choroby oraz wzrost wiedzy na temat umiejętnej komunikacji.

Stwardnienie rozsiane (SM) jest nieuleczalną, przewlekłą i nieprzewidywalną chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych i wiele innych. Po pięciu latach kampanii SM–WALCZ O SIEBIE, wprowadzeniu zasadniczych zmian w postrzeganiu SM w Polsce, wprowadzeniu zmian w refundacji leków, pojawiła się koncepcja profesjonalnego portalu e-learningowego.

Innowacyjną formułą portalu jest wykorzystanie nowoczesnych multimediów takich jak: filmy szkoleniowe, wywiady video, webinaria, coaching. Każdy z działów za pomocą technik filmowych porusza poszczególne tematy z zakresu komunikacji z lekarzem, pracodawcą, partnerem, dzieckiem, ale także z zakresu szeroko rozumianego wzmocnienia własnej postawy wobec choroby. Pojawią się tu informacje o technikach rehabilitacji, żywienia, wparcia zawodowego, prawnego wraz z kwestami możliwości dofinansowań. Ich opracowania podjęli się profesjonalni trenerzy, psychologowie, lekarze, konsultanci.

Z badań społecznych przeprowadzonych jesienią 2016 r. dla Fundacji SM-walcz o siebie (badanie zrealizowane metodą CAWI na grupie  n=372 osób) przez Maison&Partners wynika, iż mimo dobrej oceny (57 proc. respondentów) opieki lekarskiej, tylko nieco ponad połowa deklaruje, że rozmawiała z lekarzem o nowych, refundowanych formach leczenia. Większość respondentów nie wie, czy ich ośrodek ma dostęp do tych leków. 1/3 respondentów deklaruje, że lekarz podczas wyboru terapii nie zapytał ich o styl życia. Aż połowa ankietowanych kobiet nie była pytana o to, czy chciałaby urodzić dziecko.

„Pacjenci nie potrafią nawiązać partnerskiej relacji z lekarzem, nie wiedzą jak rozmawiać o chorobie z pracodawcą czy partnerem. To tylko pogłębia stres i postęp choroby. Największy problem jest w małych miejscowościach i na wsiach, gdzie dostęp do np. psychologa jest bardzo ograniczony.” - dodaje Malina Wieczorek, Prezes Fundacji SM - walcz o siebie - „Ten stan rzeczy stał się inspiracją do założenia Szkoły Motywacji, jako nieodpłatnej, dostępnej dla wszystkich potrzebujących wsparcia i fachowej wiedzy platformy e-learningowej.”

Patronat Honorowy nad Szkołą Motywacji objęły Wydział Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej oraz Instytut Komunikacji Zdrowotnej.  Partnerami portalu są PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja Urszuli  Jaworskiej, Fundacja Pomóż Walczyć o Życie, Śląskie Stowarzyszenie Chorych na SM SEZAM i TacyJakJa. Realizację wspierają firmy: Bayer, Biogen, Roche, Novartis i Merck.  Za nagrania i budowę strony odpowiada  Telescope i Eura 7.



Ten serwis wykorzystuje pliki cookies. Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich zapis lub odczyt wg ustawień przeglądarki. Rozumiem